The Silver Lining...
Ich möchte die Gelegenheit kurz nutzen, um den Verfassern der lieben Gästebucheinträge zu danken. Ich bin wirklich gerührt von eurer Anteilnahme und dies macht mir umso mehr Mut. Momentan kämpfe ich mit mir selbst um die Hoffnungen nicht ins Unermessliche steigen zu lassen. Schliesslich lässt sich immer noch nicht sagen, wie Kalydeco bei mir wirken wird und wie weit sich meine Lunge erholen kann. Über all die Jahre sind sicherlich schon irreversible Schäden entschaden, die auch das neue Medikament nicht heilen kann. Die Frage ist, wie schlimm sind diese Veränderungen. Die Antwort darauf lässt sich erst in einigen Wochen/Monaten/Jahre geben. Immerhin kann ich aber vor Freude klatschen wenn es soweit ist :)
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MuM (Freitag, 30 Mai 2014)
so, alles gelesen: Neues, Bekanntes, Lustiges, Ergreifendes, Triviales und ich finde, Du hast Dich weit aus dem Fenster gelehnt und viel (ich hoffe, nicht GAR alles) von Deinen vergangenen 32.9 Jahren preisgegeben: chapeau!
Ich denke, der Kampf gegen die zu hohen Erwartungen ist aber doch irgendwie "besser" (ich finde kein mir passendes Wort) als der tägliche Kampf gegen die Krankheit.
Und wenn ich ein bisschen poetisch werden kann: wir alle hoffen, dass der zarte Keim der Hoffnung sich entwickelt unendlich in den HImmel wachsen wird!
PS: ich lieeebe Deinen schwarzen Humor (Dino)
Erna Zingre (Sonntag, 01 Juni 2014 10:57)
Lieber Marco,
Unsere Wege haben sich ein einziges Mal gekreuzt als Du noch ein kleiner Junge warst. Damit Du mich situieren kannst : ich bin die Schwester von Deinem Grossvater Kurt, und ich habe regelmässig nach Dir gefragt, weil ich wusste wie schwer eine solche Krankheit auf der ganzen Familie liegt. Unsere ganze Familie haltet Dir den Daumen...
Herzliche Grüsse, Erna und Smala
the-silverlining (Sonntag, 01 Juni 2014 12:09)
Hallo Erna und Smala
Herzlichen Dank für eure Anteilnahme. Ich freue mich, dass ihr meine Seite studiert habt und danke euch fürs Interesse. Ich werde bei der nächsten Gelegenheit meinen Grossvater fragen, damit ich ein besseres Bild erhalte wer ihr seid und wann wir uns zuletzt gesehen haben.
Alles Gute auch für euch.
Liebe Grüsse
Marco
Fasciati Gaby (Freitag, 06 Juni 2014 15:16)
Als Mutter eines Sohnes mit CF berühren mich deine Einträge sehr und der Gedanke, dank Medikamenten, das weitere Fortschreiten und Zerstörung der Lungen zu verhindern oder mindestens zu stoppen, muss mehr als nur bewegend für jeden einzelnen Betroffenen sein. Als Mutter, solange das Kinder ein Kind ist, führt man den Kampf zu zweit, aber danach, als Erwachsener, kämpft jeder allein mit sich und versucht den Alltag, so gut wie nur möglich zu bestreiten. Ich freue mich riesig für dich, dass du mit deiner relativ seltenen Mutation, den 6er im Lotto gezogen hast und ich hoffe natürlich auch für meinen Sohn Roman und alle andern betroffenen Menschen, dass die ersehnte Hilfe nicht zu spät kommt und auch alle Familien und Freunde hoffen dürfen auf eine Linderung und Verbesserung des Gesundheitszustandes, ganz allgemein.
Alles, alles Gute Gaby