3 Monatsrückblick

Heute war es soweit, meine subjektive Wahrnehmung sollte beim ersten Arztbesuch seit dem ich Kalydeco nehme mit medizinischen Fakten belegt werden. Eine Voraussetzung die auch die Krankenkasse forderte, bevor sie für das teure Medikament bezahlen möchten. Bislang hat dies nämlich immer noch die Firma Vertex übernommen - herzlichen Dank dafür nochmal. Etwas aufgeregt kam ich in St.Gallen an. Zuerst Röntgen, dann endikrinoligische Sprechstunde betreffend Diabetes, gefolgt von einem Lungenfunktionstest und anschliessender Pneumo-Sprechstunde und dies alles in 2.5 Stunden - das Kantonsspital St.Gallen machts möglich :)

Das erste Gespräch war etwas enttäuschend, der durchschnittliche Zucker von 8.1 war alles andere als gut und hat mir gezeigt, dass auch der "blaue Engel" den Zuckerhaushalt nicht einfach so wieder in Stand setzt. Mehr Disziplin ist also wieder gefragt und das übliche Messen - Wiegen (Schätzen) - Spritzen hat bereits wieder Einzug gehalten. Die anschliessende Lungenfunktion hat mich auch noch nicht aus den Socken gehauen, anstatt der von mir angestrebten 35% FEV war es erst 31%. Zwar immerhin eine Steigerung von 18% seit Kalydeco, aber gemäss meinem Körpergefühl hätte ich doch etwas mehr erwartet. Der Herr Pneumologe war aber trotzdem sehr zufrieden und so gehe ich meinen Weg weiter. Die Richtung stimmt allemal und man kann schliesslich nicht erwarten, dass man nach 32 Jahren CF innerhalb 90 Tagen zum Superheld wird.

Zusammenfassend lässt sich nach 3 Monaten folgendes sagen:

-Gewicht: 66kg vs. 73kg -> +7kg (11%)

-FEV 1: 26% vs. 31% -> +18%

-Prednison: 20mg vs. 7.5mg (-62%)

-Sauerstoffsättigung Ruhe: 93% vs.95%

-Sauerstoffsättigung leichte Belastung: 86% vs. 91%

Abgesehen vom FEV 1 hat sich also alles höchst erfreulich entwickelt, wobei auch dort die Tendenz stimmt. Ich bin gespannt wie es weitergeht und werde mit Sicherheit weiterkämpfen, wenn auch nicht in der abgebildeten Ausrüstung (die übrigens eine urtraditionelle Uznacher Freiheitsbewegungsuniform darstellt :-) )