Rauf und Runter

Jaja - ich weiss, es ist schon wieder eine Weile vergangen seit dem letzten Eintrag, sorry für all die enttäuschten Besucher... Zuerst die gute Nachricht, es geht mir nach wie vor gut. Ich hatte seit langem keinen Infekt, was schon etwas aussergewöhnlich ist in dieser kalten und dunklen Jahreszeit. Am Montag war es wieder soweit, Drei-Monats-Kontrolle im Spital meines Vertrauens. Auf dem Bild sieht man so was wie "Die Kammer des Schreckens". Jedes Mal wenn ich zum Lungenfunktionstest antreten muss bin ich höllisch nervös. Denn diese Maschine redet nichts schön... sie zeigt die pure, brutale Wahrheit. Wie steht es um meine Lunge, wie viele Liter kann ich in der ersten Sekunde ausatmen, was ist das total Volumen, wie viel stehende Luft habe ich, die ich nicht ausatmen kann (Residualvolumen).... Und der Benchmark ist ganz schön hoch, vor allem für das Erstsekundenvolumen (FEV1). Da soll man knapp vier Liter ausatmen. IN EINER SEKUNDE! Es gibt wahrhaftig schönere Aufgaben für einen geopferten Ferientag. In den letzten Jahren hat sich dieser Wert immer so zwischen 0.9 und 1.2 Liter bewegt. So knapp 25% also. Diese mal war's nicht wirklich besser, 1.23 Liter. Dennoch stimmt die Tendenz und das stimmt mich positiv. Zuhause habe ich dann alle Resultate seit 2002 zusammengeführt und eine kleine Statistik zusammen gestellt. Der grosse Einbruch kam zwischen 2003 und 2005. Nicht ungewöhnlich für CF. Der Zustand kann sich rapide verändern (eine traurige Geschichte dazu später). Der Tiefpunkt war dann im 2010 erreicht. Danach hat es sich glücklicherweise wieder etwas erholt und ist seither seitwärts tendierend. Die Frage ist nun: Hilft Kalydeco überhaupt? Ein klares JA ist meine Antwort. Die Lufu liefert nämlich nur die halbe Wahrheit. Es gibt mindestens vier Anhaltspunkte warum Kalydeco wirkt.

1. In der Physiotherapie messe ich seit Jahren Puls und Sauerstoffsättigung. In den vergangen Jahren bewegte sich der Ruhepuls so zwischen 80 und 90, die Sauerstoffsättigung war knapp 90% eher 88%. Mittlerweile ist der Puls bei 70 oder tiefer, die Sauerstoffsättigung regelmässig 95% oder sogar 96%.

2. Bei kleinsten Anstrengungen ging der Puls innert Sekunden auf 110 oder höher und die O2 Sättigung fiel auf 85% und tiefer. Das erschwert es Übungen zu machen, denn der Körper wird zu stark beansprucht. Mittlerweile ist alles stabiler und so kann ich leichte körperliche Betätigung locker machen.

3. Das Gewicht ist kurzzeitig auf 75kg angestiegen. Ein gutes Zeichen, zu gut sogar, so dass ich jetzt mein Gewicht bewusst auf 70kg reduziert habe. Der Bauch war vorher echt zu gross und kurz hatte ich Angst ob ich bald eine eigene Postleitzahl bekomme :-)

4. Ich konnte das Kortison von 7.5mg auf 2.5mg reduzieren. Ein wichtiger Schritt für mich, denn dadurch schädige ich meine Knochen weniger und der Diabetes ist weniger ausgeprägt, Deshalb ist es auch schwieriger die Lufu's miteinander zu vergleichen - ja, die Werte sind zwar nicht viel besser, aber ich erreichte dieselben Resultate mit viel weniger Kortison.

 

Es liegt auf der Hand, dass das Wundermittelchen seinen Dienst leistet und ich möchte keinesfalls darauf verzichten müssen. Ich bin noch weit davon entfernt locker auf einen Berg zu laufen oder mehr als drei Stockwerke per Treppe zu bezwingen, aber wenn es nur schon so bleibt wie es jetzt ist bin ich glücklich. Denn es kann auch anders sein...

 

Eine Leserin dieses Blogs hat mich im Herbst letzten Jahres kontaktiert. Sie hatte einige Infekte mit Hospitalisation hinter sich und suchte nach einem neuen Arzt. Sie war unsicher ob ihr damals aktuelles Spital genügend spezialisiert war für CF. Ich berichtete ihr von meinen Erfahrungen und sie zog einen Wechsel in Erwägung. Sie wirkte ziemlich motiviert, wollte nach den langen Ruhephasen im Spital wieder aktiver werden und kämpfen um den alten Gesundheitszustand wieder zu erreichen. Denn auch bei ihr hat sich in kurzer Zeit die Lufu von über 50% auf 25% reduziert.

Letzten Freitag erreichte mich dann ein Mail von Ihrem Ehemann. Sie hat den Kampf verloren.

 

Das ist das Heimtückische an dieser Krankheit. Sie kann dich in wenigen Monaten in die Knie zwingen. Deshalb ist es so unendlich wichtig immer am Ball zu bleiben und jeden Tag zu schätzen - dich an den kleinsten Verbesserungen zu erfreuen und dich an den positiven Dingen festzuhalten. Zuerst hat mich diese tragische Nachricht erschüttert. Und so wahnsinnig traurig es ist, ich nehme es nun als Motivation. Motivation um weiter zu kämpfen, Übungen zu machen, ins Fitness zu gehen und stark zu bleiben.

 

..oder Badminton zu spielen :) Gestern habe ich es zum ersten Mal versucht es ging sogar ziemlich gut. Natürlich bin ich nicht wie ein Irrer übers Feld gerannt, aber die lockere Bewegung und die Schläge mit resultierender Brustkorbmobilisierung ist genau das Richtige momentan. Auch da will ich am (Feder-) Ball bleiben!

 

Zum Schluss noch zwei Grafiken - der Verlauf von FEV1 meiner Lufu während den letzten 12 Jahren - und im kleinen Kreis der Verlauf seit Kalydeco. Wie erwähnt, es ist nur ein leichter Ausschlag, aber die Richtung stimmt und das ist das Wichtigste.

 

Bis bald!

 

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Kommentare: 1
  • #1

    Federballkönigin und König (Mittwoch, 11 Februar 2015 20:33)

    Hey Marco, schöner Eintrag..

    Es ist ja unglaublich, wie schnell so eine Wende einkehren kann.. Das ist man sich vielfach gar nicht so bewusst...

    nun ja, wenn man im Federball ständig den Ball nicht trifft, und wenn man trifft nicht übers Netz kommt deprimiert einem das natürlich sehr.. im Vergleich jedoch zu anderen Problemen, merke ich nun, dass dies gar nicht so tragisch war, wie es sich anfühlte..

    wir waren beide sehr überrascht, welche super Leistung du auf den Federballboden brachtest :) deine Schüsse waren übelst stark..

    auf ein weiteres mal und sonst halt wieder auf der Couch...

    Gruss Federballkönig mit Federballknechtin