13 Fakten zu Kalydeco

Wie ihr sicherlich gemerkt habt, sind meine Updates etwas seltener geworden, was aber zweifellos ein gutes Zeichen ist, da ich nämlich ein ziemlich unbeschwertes Leben führen kann momentan. Es ist nicht mehr der stetige Kampf wie früher, vieles geht einfacher und der Alltag fühlt sich generell einfacher an. Ich möchte Kalydeco und die Wirkung, die ich erkenne in 13 Punkten zusammenfassen:

-12 Monate darf ich nun schon Kalydeco nehmen.

-11 Monate und 3 Wochen ist es her seit meiner letzten IV Therapie, mit anderen Worten, seit ich Kalydeco nehme musste ich keine Intravenösen Antibiotika mehr nehmen.

-10 Kilo habe ich zugenommen in den ersten 2 Monaten. Von 66kg auf 76kg. Allerdings habe ich mich nicht mehr so wohl gefühlt damit und deshalb die hochkalorischen Drinks reduziert. Mittlerweile sind es wieder 72kg. Aber diese Gewicht kann ich ohne jeglichen Aufwand halten. Vorbei sind die Zeiten als ich um jedes Gramm kämpfen musste, Zeiten in denen ich täglich  zusätzliche 400 - 800 Kalorien mit diesen Drinks zu mir genommen habe.

-9 Jahre ist es her seit dem ich die erste IV Therapie hatte. Am 8.Mai 2006 war ich das erste Mal stationär in Behandlung. Damals sollte ich mich damit abfinden, dass dies wohl eine regelmässige Angelegenheit wird.

-8 Einheiten Insulin musste ich früher für mein Frühstück spritzen. Durch die Reduktion von Prednison, mehr Bewegung und den allgemein bessern Zustand sind es mittlerweile noch 1 bis 2 Einheiten.

-7 Nächte pro Woche habe ich früher Sauerstoff zum Schlafen genommen. 1.5Liter/min. Da sich meine Ruhesättigung zwischen 95 und 97% bewegt habe ich vor Kurzem damit aufgehört um zu sehen wie es ohne geht. Ich fühle mich genau so fit am Morgen wie vorher und daher schlafe ich nun ohne zusätzlichen Sauerstoff.

-6-er im Lotto, so hatte mein Arzt die Auswertung des Gentests vor einem Jahr bewertet. Genau die sehr seltene Mutation, für welches ein Medikament entwickelt wurde, trage ich in mir. Mittlerweile stimme ich dieser Aussage zu. Es ist wirklich ein 6er im Lotto.

-5, meistens aber eher 10 oder mehr Bakterienklumpen konnte ich früher mobilisieren pro Therapieeinheit. Seit einem Jahr muss ich froh sein wenn ich einen schaffe. Es ist einfach nichts da, was sich raus-therapieren liesse...

-4 glasklare Verbesserungen: bessere Sauerstoffsättigung, Gewichtszunahme, viel weniger Husten, keine IV Therapien. So hat sich Kalydeco bei mir bewährt.

-3 Leute in der Schweiz sollen es damals gewesen sein mit dieser Mutation. 3 Leute für die Hoffnung auf Besserung bestand. Ich weiss nicht wie sich die Zahl in der Zwischenzeit verändert hat, aber leider ist Kalydeco immer noch für sehr wenige Leute passend. Allerdings hat Vertex mittlerweile auch ein Medikament für die häufigste CF Mutation F508del entwickelt. Für Betroffene mit einer doppelten F508del Mutation besteht also auch Hoffnung. (weitere Infos liefert Google)

-2 Tabletten täglich... 2 kleine Pillen so gross wie jede andere Pille. Ich habe immer von einem Medikament geträumt, welches CF Grenzen aufzeigen kann. Dabei habe ich mir immer grosse Spritzen, Intravenöse Kuren und einen unglaublichen Aufwand vorgestellt - aber nein... es sind lediglich zwei kleine Pillen am Tag die diesen unglaublichen Effekt hervorrufen. Wahrlich unglaublich...

-1mg Prednison nehme ich mittlerweile noch. Vor einem Jahr, bevor ich mit Kalydeco startete, waren es 20mg (!) und zu Spitzenzeiten musste ich bis 50mg täglich nehmen.

-0 Krankheitstage hatte ich in 12 Monaten. Null! Keinen einzigen Tag war ich krank seit Beginn von Kalydeco. Lange waren es jährlich zwischen 14 oder 28 Tagen, manchmal noch mehr. Als ich angefangen habe die IV Therapie ambulant zu machen waren es zwar weniger, da ich trotzdem zur Arbeit ging, aber weniger als 8 Krankheitstage schaffte ich nie. Nun sind es null. Das ist weniger als viele "gesunde" Menschen haben :-)

So würde ich mein Jahr mit Kalydeco zusammenfassen. Sehr vieles ist besser geworden, nichts ist schlechter geworden, einzig FEV1 dürfte sich noch etwas mehr verbessern. Aber auch wenn es so bleiben sollte bin ich mehr als zufrieden. Allerdings hoffe ich, dass auch meine Krankenkasse all diese positiven Effekte erkennt und sich nicht nur auf den FEV1 Wert stützt, denn für mich wäre es eine herber Rückschlag wenn ich auf Kalydeco verzichten müsste. Für die nächsten sechs Monate habe ich die Kostengutsprache glücklicherweise wieder erhalten. Und vielleicht schaffe ich ja bis im September auch etwas mehr FEV1.

An dieser Stelle möchte ich noch die Gelegenheit nutzen und euch auf eine Sendung im Schweizer Fernsehenaufmerksam machen. Stefan Büsser, ein bekannter Schweizer Radiomoderator und Comedian ist auch CF Patient und war zu Gast bei Kurt Aeschbacher. Sein Umgang mit der Krankheit ist sinnbildlich für viele Betroffene und ich kann euch nur ermuntern mal reinzuschauen: (LINK -> Minute 37:15)