Was hat sich getan?

...eigentlich nicht sooo viel. Und trotzdem ist es bereits wieder drei Monate her seit meinem letzten Eintrag. Die Zeit rennt und gerade eben ist meine 17. Kalydeco Lieferung eingetroffen. Noch immer ist es jedes Mal ein besonderer Moment, wenn mir der Postbote das unscheinbare Paket übergibt, unwissend wie wertvoll seine Lieferung für mich ist. Eine gewisse Routine hat sich zwar eingeschlichen und trotzdem ist es immer noch der kleine blaue Engel für mich. Eine kleine blaue Pille, die vieles verändert hat, die es mir ermöglicht hat seit 15 Monaten keine IV machen zu müssen, die meinen Husten eingedämmt hat, die meine tägliche Ration an Kortison auf einen Fünfzigstel reduziert hat, die meine Krankheitstage auf null reduziert hat, die mir etwas mehr Luft verschafft, die mir momentan ein einigermassen unbeschwertes Leben ermöglicht. Natürlich bleiben Fragen offen. Warum zum Beispiel hat sich die Lungenfunktion nicht weiter verbessert? Warum fällt es mir trotzdem schwer mehrere Treppen zu erklimmen? Gibt es überhaupt Luft nach oben, oder ist die Lunge zu fest geschädigt? Aber eigentlich sind dies die falschen Fragen. Man soll nicht immer mehr wollen, sondern sich an dem freuen, was man hat. Zum Beispiel eine Trendwende, eine zum regulären, negativen Verlauf konträre Entwicklung. Es geht nicht steil bergauf, aber immerhin ist es eine seitwärts, leicht steigende Tendenz. Und daran gilt es sich festzuhalten. Ich muss keinen Marathon laufen um glücklich zu sein. Es reicht mir unabhängig leben zu können, meiner beruflichen Tätigkeit unbeschwert nachgehen zu können und die Zeit zu geniessen. Ich bin dankbar, dass mir das Leben diese Chance geschenkt hat.

Und jetzt Sentimentalität off. Was läuft sonst? Die Ferien sind schon wieder seit über einem Monat vorbei und wir haben zwei wunderschöne Wochen in Italien verbracht. Mit viel Bewegung, zwischen 5 und 10 km laufen jeden Tag mit etlichen Steigungen und Treppen. Das wäre wohl nicht möglich gewesen ohne das neue Medikament. Der Sport musste leider etwas leiden und seit drei Monaten war ich nicht mehr auf dem Hometrainer im Geschäft (was eigentlich total widersprüchlich ist - Hometrainer im Geschäft.... genau). Aber gestern habe ich es gewagt. Und ich war nervös wie es wohl gehen würde. Zum Glück habe ich nur etwa 5% meiner Topleistung eingebüsst. Ich glaube das sollte schnell wieder aufzuholen sein. Also werde ich morgen die Sporttasche wieder motiviert packen.

Und dann gibt es da noch eine tolle Neuigkeit für die Mehrheit der CF Patienten, die F508del Mutanten. Es gibt ein neues Medikament namens Orkambi. Entwickelt wurde es, wie Kalydeco, von der Firma Vertex. Möglicherweise ist es bereits 2016 erhältlich, allerdings wird es wieder ein Kampf mit der Kostenerstattung werden, da die Lungenfunktion nicht sehr wesentlich gesteigert werden kann. Aber die Infekte können drastisch reduziert werden, was schlussendlich die Hauptsache ist. Hier zwei Links (in Englisch): Link1, Link2.

Und zum Schluss: Bleibt motiviert! Nehmt den Kampf an. Denn CF sagt es an sich schon... CF = Constant Fight! :)