Was heute läuft...

Mi

17

Feb

2016

Neue Höhen

Fünf Monate ist es her seit meinem letzten Eintrag, aber nun habe ich endlich Zeit gefunden für ein kleines Update. Viel hat sich eigentlich nicht geändert, aber trotzdem geht es stetig etwas bergauf, im wahrsten Sinne des Wortes. Zwei Mal habe ich es diese Saison (trotz des miesen Winters) auf die Ski geschafft. Das erste Mal war ich unsicher, wie es in der Höhe gehen würde, denn früher war mein Limit so zwischen 1600 und 1800 Metern über Meer. Gleich die erste Gondel führte mich dieses Jahr auf 2020 Meter und ich spürte die Höhe glücklicherweise nicht. Mein aktuelles Limit erfuhr ich erst beim zweiten Skitag. Wir bewegten uns den ganzen Tag zwischen 2000 und 2450 Meter und dies ging erstaunlich gut. Die letzte Abfahrt wollten wir dann aber von 2700m starten und dies stellte sich als schlechte Idee heraus. Bereits auf dem Lift spürte ich wie die Atmung flach wurde und der Puls hoch schnellte. Meine Beine wurden schwach und der Kopf drehte sich. Meine Sauerstoffsättigung bewegte sich wohl so zwischen 75 und 85% und der kurze Marsch von der Bergstation zur Piste stellte sich als ziemliche Herausforderung heraus. Glücklicherweise erholte sich mein Zustand mit jedem Meter den wir abwärts fuhren. Das Fazit ist aber dennoch äusserst positiv, denn vor zwei Jahren hätte ich dies kaum geschafft. Einen ganzen Tag auf der Piste (40km Skifahren) und dies auf über 2000m, das wäre früher nicht denkbar gewesen. Ich erinnere mich an einen Ausflug im Jahre 2003, damals war ich eigentlich noch ziemlich fit. Trotzdem war ich nach drei Abfahrten völlig erschöpft und musste den Rest des Tages aussetzen. Interessanterweise war meine Lungenfunktion damals noch deutlich besser und ich kann mir nicht genau erklären, warum es jetzt mit zahlenmässig schlechtern Werten trotzdem deutlich besser geht. Möglicherweise war früher zwar das Lungenvolumen grösser, aber die Qualität dieses Gewebes schlechter; heute dafür habe ich weniger Volumen, aber kann dieses effizienter Nutzen. Schlussendlich ist es aber zweitrangig WIESO es so ist, sondern es zählt nur DASS es so ist.

Und wie steht es um den medizinischen Zustand? Ich hatte Ende Dezember eine weitere Kontrolle im Spital und die Nachrichten waren wieder durchaus erfreulich. Die Blutwerte sind alle gut, der Blutzucker hat sich bei 6.7 eingependelt, FEV1 hat sich wieder leicht gesteigert. Ich habe ein weiteres Antibiotika (Zithromax) abgesetzt und bin nach wie vor Prednison frei. Insgesamt musste ich in den letzten fünf Monaten zirka 5 Mal therapieren, das heisst Atemtherapie machen, denn mehr Schleim ist schlicht nicht vorhanden. 21 Monate nehmen ich schon Kalydeco und war in dieser Zeit nicht einen einzigen Tag krank und musste keine IV Therapie machen. Und dies nachdem ich vorher 8 Jahre lang jedes Jahr mindestens 1 - 2 Mal am Schlauch hing.

Manchmal vergisst man leider zu schnell, wie dankbar man für diesen Zustand sein muss... aber ich versuche mich so oft als möglich daran zu erinnern und mein Leben bewusst zu geniessen!

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Mi

09

Sep

2015

Errungenschaften

Das Bild mit dem Kreuz...

Symbolisiert meine grösste Errungenschaft der letzten Jahre. Einige mögen sich vielleicht erinnern, wie ich zu Beginn dieses Blogs mal geschrieben habe, dass ich nur zu gerne einmal den Berg vor meiner Haustür erklimmen möchte, aber dass dies momentan nicht erreichbar zu sein scheint. Immer wieder schaute ich andächtig zu ihm hoch und sagte zu mir selbst: "Irgendwann... irgendwann...". Diesen Sommer hatte ich bereits ein weiteres Jahr abgeschrieben. Ich fühlte mich nicht bereit, mich auf dieses Abenteuer einzulassen. Zu gross war die Angst vor einer Niederlage. Doch dann vor zwei Wochen hörte ich einen entscheidenden Satz von meiner Freundin: "Du könntest es schaffen, mit genügend Zeit würdest du es bestimmt schaffen." Worte die sich in mein Hirn einprägten und Tage später immer noch als Echo darin widerhallten. Es liess mich nicht los. So packte ich an einem Donnerstag meinen Rucksack, zog meine Treckingschuhe an und startete um 9.00 mein Abenteuer. Aller Anfang ist schwer und so kämpfte ich mich den steilen Trampelpfad hoch, durchquerte Kuhweiden, kletterte über Stock und Stein bis ich nach einer Stunde die erste Alp erreichte. Der Wegweiser zum Gipfel drohte mit "Nur für gute Berggänger". Nicht gerade ein Attribut was zu mir passt, trotzdem nahm ich es in Angriff. "Umkehren kann man ja immer", meinte die Wirtin der Alp; was sich aber als zweifelhafte Aussage herausstellen sollte. So ging ich weiter, mittlerweile auf 1400 Meter über Meer. Noch 300 Höhenmeter vor mir. Der Pfad wurde immer enger und steiler und als ich den ersten Fels überquerte, mich festhaltend an den Eisenstangen die darin verankert wurden fragte ich mich oben angekommen: "Wie soll ich hier jemals umkehren können?" Es gab nur einen Weg: Nach oben. Einige weitere brenzlige Passagen folgten, Ketten, Seile, Eisen... Der Wegweiser hatte nicht gelogen. Nach zwei Stunden dann die Erlösung, ich passierte den Grat und sah von unten das Gipfelkreuz zirka 500 Meter entfernt. Mein Körper setzte Endorphine frei und trieb mich ungebremst nach oben. Um 12.15 erreichte ich mein Ziel. Nicht nur den Berggipfel, sondern mein langjähriges Ziel diesen Berg zu erklimmen. Von Glück erfüllt schaute ich auf die Ebene, die sich 1300 Meter unter mir erstreckte und sagte zu mir selbst: "Es stimmt, man kann alles im Leben erreichen wenn der Wille gross genug ist". Und genau mit diesen Worten verewigte ich mich im Gipfelbuch. Eine halbe Stunde verweilte ich auf 1703m ü M. Ich erinnerte mich wie ich vor einigen Jahren in Zermatt war auf 1600m ü M. und nicht mal spazieren konnte ohne ausser Atem zu geraten. Es hat sich wirklich etwas geändert...

Für den Abstieg wählte ich eine andere Route. Etwas flacher, aber auch kräfteraubend. Nach 5.5h hatte ich die Tour geschafft. Ich hatte mein Ziel erreicht. Ein Ziel, für welches ich drei Tage Muskelkater der übelsten Sorte gerne in Kauf nahm :-)

Das Bild mit dem Sherpa...

Ist eine weitere Bestätigung meiner momentanen Form. Seilparks sind in den letzten Jahre zum Trend in der Schweiz geworden. Mit Kletterausrüstung steigt man auf Bäume, sichert sich, überquert Drahtseile, Wackelpfade und rollte mittels Karabinerseilbahn über kleine Schluchten. Eine Aktivität, die durchaus körperlich anspruchsvoll ist, da man alle Muskel einsetzen muss. Ein Ganz-Körper-Workout unter freiem Himmel. Da ich mir nicht sicher war, ob ich nicht zum Bremsblock für nachfolgende Gruppen werden würde, haben wir einen Montagnachmittag für unseren Ausflug in die Bäume gewählt. Nach dem ersten Einsteigerparcour war mir klar, ich kann das durchaus schaffen. Und so flogen die drei Stunden nur so vorbei und ich fühlte mich wie ein kleiner Gorilla im Urwald. Wieder stellte sich ein Glücksgefühl ein und wieder büsste ich den nächsten Tag mit Muskelkater :-)

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Mi

19

Aug

2015

Was hat sich getan?

...eigentlich nicht sooo viel. Und trotzdem ist es bereits wieder drei Monate her seit meinem letzten Eintrag. Die Zeit rennt und gerade eben ist meine 17. Kalydeco Lieferung eingetroffen. Noch immer ist es jedes Mal ein besonderer Moment, wenn mir der Postbote das unscheinbare Paket übergibt, unwissend wie wertvoll seine Lieferung für mich ist. Eine gewisse Routine hat sich zwar eingeschlichen und trotzdem ist es immer noch der kleine blaue Engel für mich. Eine kleine blaue Pille, die vieles verändert hat, die es mir ermöglicht hat seit 15 Monaten keine IV machen zu müssen, die meinen Husten eingedämmt hat, die meine tägliche Ration an Kortison auf einen Fünfzigstel reduziert hat, die meine Krankheitstage auf null reduziert hat, die mir etwas mehr Luft verschafft, die mir momentan ein einigermassen unbeschwertes Leben ermöglicht. Natürlich bleiben Fragen offen. Warum zum Beispiel hat sich die Lungenfunktion nicht weiter verbessert? Warum fällt es mir trotzdem schwer mehrere Treppen zu erklimmen? Gibt es überhaupt Luft nach oben, oder ist die Lunge zu fest geschädigt? Aber eigentlich sind dies die falschen Fragen. Man soll nicht immer mehr wollen, sondern sich an dem freuen, was man hat. Zum Beispiel eine Trendwende, eine zum regulären, negativen Verlauf konträre Entwicklung. Es geht nicht steil bergauf, aber immerhin ist es eine seitwärts, leicht steigende Tendenz. Und daran gilt es sich festzuhalten. Ich muss keinen Marathon laufen um glücklich zu sein. Es reicht mir unabhängig leben zu können, meiner beruflichen Tätigkeit unbeschwert nachgehen zu können und die Zeit zu geniessen. Ich bin dankbar, dass mir das Leben diese Chance geschenkt hat.

Und jetzt Sentimentalität off. Was läuft sonst? Die Ferien sind schon wieder seit über einem Monat vorbei und wir haben zwei wunderschöne Wochen in Italien verbracht. Mit viel Bewegung, zwischen 5 und 10 km laufen jeden Tag mit etlichen Steigungen und Treppen. Das wäre wohl nicht möglich gewesen ohne das neue Medikament. Der Sport musste leider etwas leiden und seit drei Monaten war ich nicht mehr auf dem Hometrainer im Geschäft (was eigentlich total widersprüchlich ist - Hometrainer im Geschäft.... genau). Aber gestern habe ich es gewagt. Und ich war nervös wie es wohl gehen würde. Zum Glück habe ich nur etwa 5% meiner Topleistung eingebüsst. Ich glaube das sollte schnell wieder aufzuholen sein. Also werde ich morgen die Sporttasche wieder motiviert packen.

Und dann gibt es da noch eine tolle Neuigkeit für die Mehrheit der CF Patienten, die F508del Mutanten. Es gibt ein neues Medikament namens Orkambi. Entwickelt wurde es, wie Kalydeco, von der Firma Vertex. Möglicherweise ist es bereits 2016 erhältlich, allerdings wird es wieder ein Kampf mit der Kostenerstattung werden, da die Lungenfunktion nicht sehr wesentlich gesteigert werden kann. Aber die Infekte können drastisch reduziert werden, was schlussendlich die Hauptsache ist. Hier zwei Links (in Englisch): Link1, Link2.

Und zum Schluss: Bleibt motiviert! Nehmt den Kampf an. Denn CF sagt es an sich schon... CF = Constant Fight! :)


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Di

26

Mai

2015

Über den Wolken

Ein Blogeintrag aus rund 8000m über Meer. Ein Gefühl von Freiheit hat mich erfasst. Aber es ist nicht nur der Ausblick auf das Wolkenmeer unter mir der mich glücklich macht. Es ist vielmehr die Leichtigkeit mit welcher ich die letzten drei Tage verbringen konnte. Ich musste/durfte geschäftlich nach London. Ein sogenannter Business Trip in der neudeutschen Sprache. Eine Reise ins Herz der europäischen Finanzwelt. Die erste Reise "alleine". Unterwegs im Anzug und nur ausgerüstet mit Handgepäck. Darin verstaut natürlich der "Blaue Engel". Früher hätte ich mir das schlecht vorstellen können. Das ständige herumlaufen, dazu das Gepäck und dies in einer Stadt, die nicht gerade Schlagzeilen mit sauberer Bergluft macht. Das Gefühl dabei nicht mit jedem Meter in Atemnot zu kommen ist wirklich wundervoll. Sogar die Treppe, die ins Flugzeug führte war einfach zu bewältigen. Es ist wirklich schön, sich nicht krank und am Limit zu fühlen. Man fühlt sich so - normal. Mehr noch, man fühlt sich gesund und leistungsfähig. Dafür bin ich jede Minute dankbar und es erfüllt mich mit Glück. Es fühlt sich schlicht und einfach gut an. In wenigen Minuten landen wir in Zürich und ich freue mich riesig meine Freundin wieder in die Arme schliessen zu können, denn das ist das einzige was mich jetzt noch glücklicher machen kann. Ich blicke auf eine spannende aber auch strenge Zeit zurück und ich bin Stolz darauf diese Reise mühelos gemeistert zu haben. Ein weiterer Meilenstein in meinen Erfahrungen mit Kalydeco. Bleibt nur noch danke zu sagen. Danke an alle irdischen und wohl auch überirdischen Beteiligten. Ich bin mir mehr als bewusst in welcher privilegierten Lage ich mich befinde.

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Mi

13

Mai

2015

Newsletter

Ein kleiner Nachtrag noch. Da ich seit einiger Zeit sehr viele neue Besucher auf meiner Page zu haben scheine möchte ich nochmals auf den Newsletter hinweisen. Diesen musste ich etwas neu gestalten, da Jimdo den Setup geändert hat. Die Anmeldung ist aber nach wie vor sehr einfach und hält euch über neue Blogeinträge auf dem Laufenden. Ich würde mich über die Registration freuen!

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Mi

13

Mai

2015

Der atypische Verlauf

Auf der Suche nach etwas Sonne fuhren wir letzte Woche für drei Tage ins Südtirol. Nach 10 Tagen Regen in der Schweiz hatte ich schon fast Schwimmhäute zwischen den Fingern und so haben wir Spontanurlaub im Dorf Tirol gemacht. Einen Ort, den ich in nicht allzu guter Erinnerung habe. 2008 waren wir zum letzten Mal da, vor sieben Jahren also. Damals ging es mir ziemlich schlecht und ich habe sogar zwei mobile Sauerstoff Tanks mitgenommen. Mein Radius war ziemlich eingeschränkt: Zimmer, Pool, Restaurant. Da es ziemlich hügelig ist dort war an spazieren nicht zu denken. Schlussendlich mussten wir nach zwei Tagen abbrechen als ich beim Therapieren zum ersten Mal in meinem Leben Blut hustete... kein schönes Erlebnis. Wir fuhren noch am gleichen Tag zurück, wo mich eine weitere 2wöchige IV Kur erwartete.

Lustiger weise war unser Hotel dieses Jahr direkt neben jenem vor sieben Jahren und so kamen all diese Erinnerungen wieder hoch. Glücklicherweise war es heuer ziemlich anders. Keine Sauerstoff Tanks, kein Blutgehuste eine 42km Velotour und ein 1,5h Spaziergang und eine Vielzahl an bewältigten Treppenstufen. Bereits beim Hinfahren bemerkte ich einen deutlichen Unterschied. Beim Überqueren des 2500m Flüelapasses bekam ich früher immer schwitzende Hände, das Atmen wurde schwierig und ein beklemmendes Gefühl machte sich breit. Dieses Mal fehlten diese Symptome gänzlich.

Die positive Entwicklung in den letzten sieben Jahren und natürlich besonders während des letzten Jahres ist schon bemerkenswert. Man darf den Verlauf durchaus als atypisch bezeichnen, denn normalerweise zeigt die Leistungskurve mit CF leider in die andere Richtung. Ich bin sehr froh über diese Entwicklung und natürlich wahnsinnig dankbar. Jede kleine Veränderung stimmt mich positiver. Obwohl meine letzte Lungenfunktionsprüfung vor zwei Wochen immer noch eine Enttäuschung war bin ich glücklich mit meinem Gesundheitszustand. Die Luft die mir zur Verfügung steht reicht mir zum mich zu bewegen, leicht sportlich zu betätigen, einen normalen Alltag zu bewältigen und schlussendlich zum Leben. Und das ist die Hauptsache. Luft zum Leben.. was will man mehr. Das ist schon mehr als ich vielleicht vor sieben Jahren noch erwarten durfte. Also orientiere ich mich an allen anderen positiven Veränderungen und lasse mich nicht mehr von schlechten Lufu's demotivieren.

In Kürze feiert übrigens dieser Blog sein einjähriges Bestehen. Ich werde dann einige Zahlen und Fakten über die Besucher und deren Herkunft hier veröffentlichen. So viel sei verraten - es wird ganz schön spannend und interessant. Bis bald also!

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Do

30

Apr

2015

13 Fakten zu Kalydeco

Wie ihr sicherlich gemerkt habt, sind meine Updates etwas seltener geworden, was aber zweifellos ein gutes Zeichen ist, da ich nämlich ein ziemlich unbeschwertes Leben führen kann momentan. Es ist nicht mehr der stetige Kampf wie früher, vieles geht einfacher und der Alltag fühlt sich generell einfacher an. Ich möchte Kalydeco und die Wirkung, die ich erkenne in 13 Punkten zusammenfassen:


-12 Monate darf ich nun schon Kalydeco nehmen.


-11 Monate und 3 Wochen ist es her seit meiner letzten IV Therapie, mit anderen Worten, seit ich Kalydeco nehme musste ich keine Intravenösen Antibiotika mehr nehmen.


-10 Kilo habe ich zugenommen in den ersten 2 Monaten. Von 66kg auf 76kg. Allerdings habe ich mich nicht mehr so wohl gefühlt damit und deshalb die hochkalorischen Drinks reduziert. Mittlerweile sind es wieder 72kg. Aber diese Gewicht kann ich ohne jeglichen Aufwand halten. Vorbei sind die Zeiten als ich um jedes Gramm kämpfen musste, Zeiten in denen ich täglich  zusätzliche 400 - 800 Kalorien mit diesen Drinks zu mir genommen habe.


-9 Jahre ist es her seit dem ich die erste IV Therapie hatte. Am 8.Mai 2006 war ich das erste Mal stationär in Behandlung. Damals sollte ich mich damit abfinden, dass dies wohl eine regelmässige Angelegenheit wird.


-8 Einheiten Insulin musste ich früher für mein Frühstück spritzen. Durch die Reduktion von Prednison, mehr Bewegung und den allgemein bessern Zustand sind es mittlerweile noch 1 bis 2 Einheiten.


-7 Nächte pro Woche habe ich früher Sauerstoff zum Schlafen genommen. 1.5Liter/min. Da sich meine Ruhesättigung zwischen 95 und 97% bewegt habe ich vor Kurzem damit aufgehört um zu sehen wie es ohne geht. Ich fühle mich genau so fit am Morgen wie vorher und daher schlafe ich nun ohne zusätzlichen Sauerstoff.


-6-er im Lotto, so hatte mein Arzt die Auswertung des Gentests vor einem Jahr bewertet. Genau die sehr seltene Mutation, für welches ein Medikament entwickelt wurde, trage ich in mir. Mittlerweile stimme ich dieser Aussage zu. Es ist wirklich ein 6er im Lotto.


-5, meistens aber eher 10 oder mehr Bakterienklumpen konnte ich früher mobilisieren pro Therapieeinheit. Seit einem Jahr muss ich froh sein wenn ich einen schaffe. Es ist einfach nichts da, was sich raus-therapieren liesse...


-4 glasklare Verbesserungen: bessere Sauerstoffsättigung, Gewichtszunahme, viel weniger Husten, keine IV Therapien. So hat sich Kalydeco bei mir bewährt.


-3 Leute in der Schweiz sollen es damals gewesen sein mit dieser Mutation. 3 Leute für die Hoffnung auf Besserung bestand. Ich weiss nicht wie sich die Zahl in der Zwischenzeit verändert hat, aber leider ist Kalydeco immer noch für sehr wenige Leute passend. Allerdings hat Vertex mittlerweile auch ein Medikament für die häufigste CF Mutation F508del entwickelt. Für Betroffene mit einer doppelten F508del Mutation besteht also auch Hoffnung. (weitere Infos liefert Google)


-2 Tabletten täglich... 2 kleine Pillen so gross wie jede andere Pille. Ich habe immer von einem Medikament geträumt, welches CF Grenzen aufzeigen kann. Dabei habe ich mir immer grosse Spritzen, Intravenöse Kuren und einen unglaublichen Aufwand vorgestellt - aber nein... es sind lediglich zwei kleine Pillen am Tag die diesen unglaublichen Effekt hervorrufen. Wahrlich unglaublich...


-1mg Prednison nehme ich mittlerweile noch. Vor einem Jahr, bevor ich mit Kalydeco startete, waren es 20mg (!) und zu Spitzenzeiten musste ich bis 50mg täglich nehmen.


-0 Krankheitstage hatte ich in 12 Monaten. Null! Keinen einzigen Tag war ich krank seit Beginn von Kalydeco. Lange waren es jährlich zwischen 14 oder 28 Tagen, manchmal noch mehr. Als ich angefangen habe die IV Therapie ambulant zu machen waren es zwar weniger, da ich trotzdem zur Arbeit ging, aber weniger als 8 Krankheitstage schaffte ich nie. Nun sind es null. Das ist weniger als viele "gesunde" Menschen haben :-)


So würde ich mein Jahr mit Kalydeco zusammenfassen. Sehr vieles ist besser geworden, nichts ist schlechter geworden, einzig FEV1 dürfte sich noch etwas mehr verbessern. Aber auch wenn es so bleiben sollte bin ich mehr als zufrieden. Allerdings hoffe ich, dass auch meine Krankenkasse all diese positiven Effekte erkennt und sich nicht nur auf den FEV1 Wert stützt, denn für mich wäre es eine herber Rückschlag wenn ich auf Kalydeco verzichten müsste. Für die nächsten sechs Monate habe ich die Kostengutsprache glücklicherweise wieder erhalten. Und vielleicht schaffe ich ja bis im September auch etwas mehr FEV1.


An dieser Stelle möchte ich noch die Gelegenheit nutzen und euch auf eine Sendung im Schweizer Fernsehenaufmerksam machen. Stefan Büsser, ein bekannter Schweizer Radiomoderator und Comedian ist auch CF Patient und war zu Gast bei Kurt Aeschbacher. Sein Umgang mit der Krankheit ist sinnbildlich für viele Betroffene und ich kann euch nur ermuntern mal reinzuschauen: (LINK -> Minute 37:15)

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Mi

18

Mär

2015

In die Zukunft investieren

Nach dem der letzte Beitrag offensichtlich etwas negativ angehaucht war, ist es an der Zeit sich wieder auf die guten Zeichen zu fokussieren. Und die lassen sich relativ einfach mit meinen vier letzten Investitionen erklären. Da wäre zum einen mein Theraband, eine kostengünstige Variante um Arme und beine zu trainieren. Dann habe ich mein Fitnessabo wieder um ein Jahr verlängert und bin fest entschlossen mein sanftes Training fortzusetzen. Weiter habe ich mir einen SPBS zugelegt. SPBS? Semi-Profi-Badminton-Schläger. Meine Performance hat sich zwar noch nicht merklich verbessert, aber es soll ja noch kein Meister vom Himmel gefallen sein (ausser Roger Federer vielleicht :)) Und viertens, mein teuerstes Geschenk an mich selber, eine komplette Skiausrüstung. Als ich kürzlich in den Winterferien feststellte, dass ich mich nun auch auf 2000m bewegen kann (ohne ständige Angst, dass ich meine Rega App benützen muss), hat es mich gepackt. Noch vor zwei Jahren war ich nach wenigen Metern auf dieser Höhe komplett erschöpft. Dieses Jahr ging es erstaunlich gut und ich habe sogar eine komplette Abfahrt von 2020m auf 1400m ohne Pause geschafft. Für einen kurzen Moment dachte ich sogar, ich hatte Didier Cuche auf der Piste überholt :-)

Medizinisch gesehen habe ich das Kortison nochmals reduziert. Zum ersten Mal in 6 Jahren bin ich auf 2mg runter. Das ist weniger als unsere Dackelhündin nimmt :) Und die Werte scheinen zu stimmen. Im Sauerstoffsättigungsmessgerät auf dem Bild steckt tatsächlich mein Finger drin. 97% bei 54 Puls.... Traumwerte, die ich noch vor wenigen Monaten nur vom Hörensagen kannte.

Kurzum, die Tendenz ist nach wie vor sehr gut. Und in sechs Wochen ist bereits IV Jubiläum. Dann ist es ein Jahr her seit meiner letzten Antibiotikatherapie. Das wäre dann mein neun Jahre Rekord. Vorhin musste ich immer mindestens alle Jahre, aber manchmal auch zwei oder drei Mal pro Jahr an den Schlauch... Wenn ihr also bitte mal alle kurz einmal in die Hände klatschen könntet und danach ein Stück Holz berühren könntet (darf auch der Kopf sein) :) Kuchen zum Jubiläum braucht ihr mir nicht zu schicken - stattdessen dürft ihr gerne einen Batzen der CF Vereinigung spenden. Viele Betroffene sind auf diese Spendengelder angewiesen und würden es euch von Herzen danken. Mehr dazu auf www.cfch.ch.

Bis bald!

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Mi

11

Feb

2015

Rauf und Runter

Jaja - ich weiss, es ist schon wieder eine Weile vergangen seit dem letzten Eintrag, sorry für all die enttäuschten Besucher... Zuerst die gute Nachricht, es geht mir nach wie vor gut. Ich hatte seit langem keinen Infekt, was schon etwas aussergewöhnlich ist in dieser kalten und dunklen Jahreszeit. Am Montag war es wieder soweit, Drei-Monats-Kontrolle im Spital meines Vertrauens. Auf dem Bild sieht man so was wie "Die Kammer des Schreckens". Jedes Mal wenn ich zum Lungenfunktionstest antreten muss bin ich höllisch nervös. Denn diese Maschine redet nichts schön... sie zeigt die pure, brutale Wahrheit. Wie steht es um meine Lunge, wie viele Liter kann ich in der ersten Sekunde ausatmen, was ist das total Volumen, wie viel stehende Luft habe ich, die ich nicht ausatmen kann (Residualvolumen).... Und der Benchmark ist ganz schön hoch, vor allem für das Erstsekundenvolumen (FEV1). Da soll man knapp vier Liter ausatmen. IN EINER SEKUNDE! Es gibt wahrhaftig schönere Aufgaben für einen geopferten Ferientag. In den letzten Jahren hat sich dieser Wert immer so zwischen 0.9 und 1.2 Liter bewegt. So knapp 25% also. Diese mal war's nicht wirklich besser, 1.23 Liter. Dennoch stimmt die Tendenz und das stimmt mich positiv. Zuhause habe ich dann alle Resultate seit 2002 zusammengeführt und eine kleine Statistik zusammen gestellt. Der grosse Einbruch kam zwischen 2003 und 2005. Nicht ungewöhnlich für CF. Der Zustand kann sich rapide verändern (eine traurige Geschichte dazu später). Der Tiefpunkt war dann im 2010 erreicht. Danach hat es sich glücklicherweise wieder etwas erholt und ist seither seitwärts tendierend. Die Frage ist nun: Hilft Kalydeco überhaupt? Ein klares JA ist meine Antwort. Die Lufu liefert nämlich nur die halbe Wahrheit. Es gibt mindestens vier Anhaltspunkte warum Kalydeco wirkt.

1. In der Physiotherapie messe ich seit Jahren Puls und Sauerstoffsättigung. In den vergangen Jahren bewegte sich der Ruhepuls so zwischen 80 und 90, die Sauerstoffsättigung war knapp 90% eher 88%. Mittlerweile ist der Puls bei 70 oder tiefer, die Sauerstoffsättigung regelmässig 95% oder sogar 96%.

2. Bei kleinsten Anstrengungen ging der Puls innert Sekunden auf 110 oder höher und die O2 Sättigung fiel auf 85% und tiefer. Das erschwert es Übungen zu machen, denn der Körper wird zu stark beansprucht. Mittlerweile ist alles stabiler und so kann ich leichte körperliche Betätigung locker machen.

3. Das Gewicht ist kurzzeitig auf 75kg angestiegen. Ein gutes Zeichen, zu gut sogar, so dass ich jetzt mein Gewicht bewusst auf 70kg reduziert habe. Der Bauch war vorher echt zu gross und kurz hatte ich Angst ob ich bald eine eigene Postleitzahl bekomme :-)

4. Ich konnte das Kortison von 7.5mg auf 2.5mg reduzieren. Ein wichtiger Schritt für mich, denn dadurch schädige ich meine Knochen weniger und der Diabetes ist weniger ausgeprägt, Deshalb ist es auch schwieriger die Lufu's miteinander zu vergleichen - ja, die Werte sind zwar nicht viel besser, aber ich erreichte dieselben Resultate mit viel weniger Kortison.

 

Es liegt auf der Hand, dass das Wundermittelchen seinen Dienst leistet und ich möchte keinesfalls darauf verzichten müssen. Ich bin noch weit davon entfernt locker auf einen Berg zu laufen oder mehr als drei Stockwerke per Treppe zu bezwingen, aber wenn es nur schon so bleibt wie es jetzt ist bin ich glücklich. Denn es kann auch anders sein...

 

Eine Leserin dieses Blogs hat mich im Herbst letzten Jahres kontaktiert. Sie hatte einige Infekte mit Hospitalisation hinter sich und suchte nach einem neuen Arzt. Sie war unsicher ob ihr damals aktuelles Spital genügend spezialisiert war für CF. Ich berichtete ihr von meinen Erfahrungen und sie zog einen Wechsel in Erwägung. Sie wirkte ziemlich motiviert, wollte nach den langen Ruhephasen im Spital wieder aktiver werden und kämpfen um den alten Gesundheitszustand wieder zu erreichen. Denn auch bei ihr hat sich in kurzer Zeit die Lufu von über 50% auf 25% reduziert.

Letzten Freitag erreichte mich dann ein Mail von Ihrem Ehemann. Sie hat den Kampf verloren.

 

Das ist das Heimtückische an dieser Krankheit. Sie kann dich in wenigen Monaten in die Knie zwingen. Deshalb ist es so unendlich wichtig immer am Ball zu bleiben und jeden Tag zu schätzen - dich an den kleinsten Verbesserungen zu erfreuen und dich an den positiven Dingen festzuhalten. Zuerst hat mich diese tragische Nachricht erschüttert. Und so wahnsinnig traurig es ist, ich nehme es nun als Motivation. Motivation um weiter zu kämpfen, Übungen zu machen, ins Fitness zu gehen und stark zu bleiben.

 

..oder Badminton zu spielen :) Gestern habe ich es zum ersten Mal versucht es ging sogar ziemlich gut. Natürlich bin ich nicht wie ein Irrer übers Feld gerannt, aber die lockere Bewegung und die Schläge mit resultierender Brustkorbmobilisierung ist genau das Richtige momentan. Auch da will ich am (Feder-) Ball bleiben!

 

Zum Schluss noch zwei Grafiken - der Verlauf von FEV1 meiner Lufu während den letzten 12 Jahren - und im kleinen Kreis der Verlauf seit Kalydeco. Wie erwähnt, es ist nur ein leichter Ausschlag, aber die Richtung stimmt und das ist das Wichtigste.

 

Bis bald!

 

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Sa

03

Jan

2015

2014 - Ein Rückblick

Ich weiss, es ist lange her seit meinem letzten Eintrag auf meiner Homepage. Dies kann man aber durchaus als gutes Zeichen deuten - das heisst nämlich nichts anderes, als dass ich komplett mit dem Alltag beschäftigt bin und ein ganz normales Leben führe. Kein Spitalaufenthalt, keine krankheitsbedingten Ruhepausen, nichts dergleichen. Ich habe sowohl November als auch Dezember relativ unbeschadet überstanden. "Relativ" deswegen, weil sich trotz regelmässiger Kalydeco Einnahme ein keines Hüstchen anfangs Dezember eingenistet hat. Bestärkt durch den Glauben, dass mein Körper mit dieser Situation umgehen kann, habe ich meine normale Therapie weitergemacht, ohne zusätzlich Antibiotika einzunehmen. Und tatsächlich konnte ich schlimmeres verhindern und so bin ich momentan wieder bei gewohntem Gesundheitsstandard angelangt.

2014 war durchaus ein spektakuläres Jahr - geprägt vor Allem natürlich durch die gesundheitliche Veränderung mit Kalydeco. Ich möchte nicht soweit gehen und sagen, dass es ein Wunder bewirkt hat, aber es gibt zahlreiche positive Veränderungen, so zum Beispiel die Gewichtszunahme und die Schleimreduktion. Ich bin zwar nach wie vor eingeschränkt und mein Ziel den Berg vor meiner Haustüre zu besteigen muss ich wohl noch etwas nach Hinten schieben, trotzdem bin ich glücklich mit meiner Situation und bin zuversichtlich, dass ich den gesundheitlichen Zustand weiter halten oder vielleicht noch etwas verbessern kann. Schlussendlich kommt es immer darauf an, wie man mit seiner Lage umgeht - und wenn man versucht das Beste daraus zu machen gibt das schon sehr viel Lebensqualität. Ich kann einen ziemlich normalen Alltag bestreiten und dafür bin ich dankbar. Dies ist alles andere als selbstverständlich, denn es gibt viele Betroffene, die dies nicht mehr können...

 

Zum Schluss möchte ich mich noch bei all meinen Lesern bedanken. Ich habe viele positive Rückmeldungen erhalten und offensichtlich hat mir Kalydeco nicht nur physisch sondern auch psychisch geholfen, mit CF besser klar zu kommen. Ein Faktor, der zwar nicht mit medizinischen Werten gemessen werden kann, der aber nichts desto trotz einen sehr wesentlichen Einfluss hat.

 

Und nun wünsche ich ein glückliches und vor Allem sehr gesundes neues Jahr.

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Mo

10

Nov

2014

Schoko-Nikoläuser

Bereits ist das erste Drittel vom November wieder vorbei und Weihnachten steht auch schon bald vor der Tür. Gut, wenn es nach den Shoppingcentern ginge, wäre Weihnachten schon vor zwei Monaten vor der Türe gestanden. Ich habe doch tatsächlich Ende September bereits erste Schoko-Nikoläuser (der plausibelste Plural, der mir eingefallen ist) in den Regalen gesehen. Im Ernst - Ende September wusste Maria damals noch nicht mal, dass Sie schwanger war, die drei Könige waren noch gelangweilt am pokern und der Stall in welchem später die Krippe stehen sollten wurde noch als Esels-Garage genutzt. Das Sandmännchen wird doch auch nicht mittags um halb 2 ausgestrahlt?! Ich freue mich echt auf den Tag, an dem die Vorweihnachtszeit offiziell vom Bundespräsidenten (-in) am 1. August auf dem Rütli eingeläutet wird. Erst schön Bierchen trinken und Böller starten und danach direkt auf Glühwein umstellen und den Weihnachtsbaum schmücken.... Das wird ein Spass :-)

Als kleine Form von Protest poste ich deshalb noch meine drei verfaulenden Kürbisse von Halloween, was vor zwei Wochen war. So quasi konträr zur "es muss immer alles früher sein" Bewegung. Diese Kürbisköpfe sehen nach zwei Wochen sowieso viel gruseliger aus als am Tag an dem man sie schnitzt.

Nun aber genug gelästert und einige Fakten zu meinem Gesundheitsverlauf (ja ich sage absichtlich Gesundheitsverlauf, weil Krankheitsverlauf immer so etwas negatives beinhaltet). GESUNDHEITSVERLAUF - habe ich soeben als mein persönliches Wort des Jahres 2014 erkoren. Ich hatte heute wieder einen Drei-Monats-Check bei den Ärzten meines Vertrauens und bin mit gemischten Gefühlen nach Hause. Also erstmal die ernüchternden Fakten: Die Lungenfunktion und der Gehtest sind unverändert. Da hätte ich mir doch etwas mehr erwartet. Aber man soll sich ja aufs positive konzentrieren. Meine Lunge ist immer noch staubtrocken, und dies obwohl es November ist (wie schon früher erwähnt, war dies immer der kritischste Monat). Also entweder hat mein Körper nicht realisiert bei welchem Kalenderblatt wir mittlerweile angelangt sind, oder Kalydeco leistet einfach hervorragende Arbeit. Ich nehme mal an letzteres ist realistischer. Weiter ist auch das Gewicht stabil auf 72.6kg und die Blutwerte sind blitzsauber. Zudem betreibe immer noch drei Mal wöchentlich sanft Sport. Ich möchte also abschliessend sagen, dass die positiven Entwicklungen überwiegen.

Bleibt eigentlich nicht mehr viel zu sagen. Ich suche gerade krampfhaft nach einem Abschluss für diesen Eintrag.... und das einzige, was mir dauernd durch den Kopf schiesst ist "Fröhliche Weihnachten" !? Mann, mann....

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Sa

11

Okt

2014

Liebes Kalydeco,

Soeben wurde der sechste Mann deiner Armee zugefügt. Deinen Einsatzbefehl wird dir vor Ort erteilt. Deine Kameraden haben schon hervorragende Arbeit geleistet und ich gehe davon aus, dass auch du mich nicht enttäuschen wirst. Wir haben es mit einem mächtigen Gegner zu tun, dessen Ruf ihm vorauseilt. Bislang ist es keiner Streitkraft gelungen diesen Gegner in seine Schranken zu weisen. Du bist die erste wirksame Waffe in diesem nicht enden wollenden Kampf. Es werden mit Sicherheit weitere, verbesserte Einsatzkräfte folgen, doch bis dahin lastet die ganze Verantwortung auf dir. Ich bin froh, dass ich auf dich zählen darf und wünsche dir viel Erfolg auf deiner Mission. Und nun: "Aaaaaangriiiiffffff..."

 

Ist mir spontan so eingefallen. Soll keines Wegs den Krieg in irgendeiner Form verherrlichen, aber ich finde die Metapher ziemlich passend.

 

Übrigens, wer sich gerne eine ausserordentliche Erfolgsgeschichte von einem Mitbetroffenen in Deutschland durchlesen möchte: Danny führt einen sehr unterhaltsamen Blog auf http://kalydecoforgermany.blogspot.ch/.


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Mi

08

Okt

2014

Ein weiteres Ziel erreicht

Ein weiteres Ziel konnte ich kürzlich erreichen. Ich habe eine kleine Alp in der Nähe mit dem Fahrrad bezwungen. Knapp tausend Höhenmeter in zwei Stunden. Dabei habe ich aber auch erkannt, das Bikeweg in der Schweiz durchaus als Bikeweg ernst zu nehmen ist. Bei der Abfahrt musste ich dies schmerzlich erkennen. So wurde aus einer wunderbaren asphaltierten Strasse ein Kiesweg, daraus wiederum ein Wiesenweg, gefolgt von einem WWW (Wald-Wurzel-Weg) und als dann das Ganze in einem unüberwindbaren Schlammfeld endete war ich schliesslich zur Umkehr gezwungen. 200 Höhenmeter durchs Dickicht ist nicht die schönste Erfahrung nach dem schon ausgepowert ist. Kurzzeitig hatte ich schon den Daumen auf der Rega-App, habs aber trotzdem irgendwie gemeistert. Und mein Fluchpensum für die nächsten zehn Jahre ist auch erreicht. Insgesamt aber ein herrlicher Ausflug. Bei Interesse kann ich die Route gerne weitergeben.

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Sa

04

Okt

2014

Lang ist's her...

... seit dem letzten Eintrag. Mittlerweile gibt es zwei neue Iphones auf dem Markt, die Einheitskrankenkasse wurde abgelehnt, um 19.15 ist es schon stockdunkel, der 3-Tages-Sommer hat sich verabschiedet und die Herbstzeit hat Einzug gehalten. Zeit für einen kleinen Rückblick. Momentan bin ich fähig 3 mal pro Woche Sport zu machen und der Erfolg ist deutlich spürbar. Gestern zum Beispiel habe ich herausgefunden, dass auch mein Körper über Waden verfügt. Ein tolles Gefühl... Das Gewicht hält sich stabil bei 72,6kg und dies trotz einer weiteren Prednisonreduktion. 5mg nehme ich zur Zeit, so tief war ich seit Jahren nicht mehr. Der Husten hält sich nach wie vor schön im Hintergrund, auch wenn es etwas zugenommen hat. Bei der Therapie lässt sich aber immer noch praktisch nichts mobilisieren. Ein gutes Zeichen...

Die Krankenkasse ist glücklicherweise auch vom Erfolg überzeugt und übernimmt die Kosten für weitere sechs Monate. Nicht auszudenken wie enttäuschend ein negativer Entscheid gewesen wäre!

Ansonsten habe ich nicht viel Neues zu berichten. Es geht jetzt in die entscheidende Phase, denn die Monate Oktober, November und Dezember sind normalerweise immer eine Hürde gewesen. Meistens musste ich in dieser Zeit für zwei Wochen die Radikalkeule benutzen - ich hoffe natürlich, dass ich dieses Jahr darauf verzichten kann. Ich werde euch natürlich auf dem Laufenden halten...

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Do

21

Aug

2014

Satteln...

Nachdem ich ganz leicht geknickt war nach dem Arztbesuch bin ich wieder hochmotiviert. Ich habe mir ein Fitnessabo gekauft und mache nun zwei Mal pro Woche am Mittag Sport. Im Moment beschränkt es sich allerdings noch aufs Fahrradfahren, aber 35 Minuten im Sattel ohne Sauerstoff wäre früher nicht denkbar gewesen. Heute bin ich sogar das erste Mal nicht bewusstlos vom Velo gestürzt nach 20 Minuten :-) Ich hoffe ich kann diese Motivation aufrecht erhalten, denn der innere Schweinehund ist manchmal schon recht aufmümpfig. Ein guter Freund hat mir aber gesagt, dass er mittlerweile soweit ist, dass sich sein Schweinehund aus dem Staub gemacht hat und sich nicht mal mehr in die Nähe traut... Das schaffe ich auch noch :-)

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Mo

11

Aug

2014

3 Monatsrückblick

Heute war es soweit, meine subjektive Wahrnehmung sollte beim ersten Arztbesuch seit dem ich Kalydeco nehme mit medizinischen Fakten belegt werden. Eine Voraussetzung die auch die Krankenkasse forderte, bevor sie für das teure Medikament bezahlen möchten. Bislang hat dies nämlich immer noch die Firma Vertex übernommen - herzlichen Dank dafür nochmal. Etwas aufgeregt kam ich in St.Gallen an. Zuerst Röntgen, dann endikrinoligische Sprechstunde betreffend Diabetes, gefolgt von einem Lungenfunktionstest und anschliessender Pneumo-Sprechstunde und dies alles in 2.5 Stunden - das Kantonsspital St.Gallen machts möglich :)

Das erste Gespräch war etwas enttäuschend, der durchschnittliche Zucker von 8.1 war alles andere als gut und hat mir gezeigt, dass auch der "blaue Engel" den Zuckerhaushalt nicht einfach so wieder in Stand setzt. Mehr Disziplin ist also wieder gefragt und das übliche Messen - Wiegen (Schätzen) - Spritzen hat bereits wieder Einzug gehalten. Die anschliessende Lungenfunktion hat mich auch noch nicht aus den Socken gehauen, anstatt der von mir angestrebten 35% FEV war es erst 31%. Zwar immerhin eine Steigerung von 18% seit Kalydeco, aber gemäss meinem Körpergefühl hätte ich doch etwas mehr erwartet. Der Herr Pneumologe war aber trotzdem sehr zufrieden und so gehe ich meinen Weg weiter. Die Richtung stimmt allemal und man kann schliesslich nicht erwarten, dass man nach 32 Jahren CF innerhalb 90 Tagen zum Superheld wird.

Zusammenfassend lässt sich nach 3 Monaten folgendes sagen:

-Gewicht: 66kg vs. 73kg -> +7kg (11%)

-FEV 1: 26% vs. 31% -> +18%

-Prednison: 20mg vs. 7.5mg (-62%)

-Sauerstoffsättigung Ruhe: 93% vs.95%

-Sauerstoffsättigung leichte Belastung: 86% vs. 91%

 

Abgesehen vom FEV 1 hat sich also alles höchst erfreulich entwickelt, wobei auch dort die Tendenz stimmt. Ich bin gespannt wie es weitergeht und werde mit Sicherheit weiterkämpfen, wenn auch nicht in der abgebildeten Ausrüstung (die übrigens eine urtraditionelle Uznacher Freiheitsbewegungsuniform darstellt :-) )

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Mi

06

Aug

2014

Die fiesen Kalorien

Ich kann mich leider erst jetzt wieder melden, da ich zuerst zu beschäftigt war um passende Hosen in meinem Schrank zu finden und dann zu verärgert um überhaupt noch etwas zu machen. Bezeichnenderweise habe ich heute eine Postkarte gesehen die in etwa das wiederspiegelt, was ich letzte Woche erlebt habe: "Kalorien sind die fiesen kleinen Tierchen, die nachts in deinen Schrank klettern und deine Hosen enger machen."... Eine einzige Hose haben die kleinen Nervtöter bislang noch nicht gefunden - will heissen ich habe 7 Paar Hosen zu verschenken - Interessenten bitte melden ;-) Erst recht frustriert war ich heute im Hosenladen (also im Geschäft, nicht im Reissverschluss), als ich realisierte, dass die Hosen die mir um die Hüfte passen würden, am Rest der unteren Körperhälfte wie tibetische Farbtüchlein im Wind flattern. Mann mann... Gewicht zuzulegen hat durchaus nicht nur seine schönen Seiten. Ein halbwegs sitzendes Modell habe ich dann doch noch gefunden. Aber wirklich befriegend war diese Aktion nicht - zumal ich mich Frage weshalb eine Jeans in Übersee 30 Dollar kostet und hier 150 Franken. Soviel ich weiss haben wir seit zwanzig Jahren keinen $/CHF Kurs mehr von 3.00 Franken. Nächstes Mal werde ich wohl besser in eines dieser Geschäfte mit Tüchern zum überwerfen für Fettleibige gehen...

In Zahlen bedeutet dies übrigens 71.8Kg, eine Zunahme von fast 10% (oder 6Kg) in 2,5 Monaten. Wenn das im gleichen Stil weitergeht, bin ich pünktlich zu Weihnachten fett genug um notgeschlachtet zu werden ;-)

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Sa

26

Jul

2014

Einige Ferienimpressionen

Hier noch einige Impressionen aus den Ferien... (Bitte auf den Titel klicken um die Fotos zu sehen.)

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Sa

26

Jul

2014

Projekt Bauch!

Wie bereits vor den Ferien angekündigt werde ich mich nun dem Projekt "Bauch" widmen. Meine Physiotherapeutin hat mir einige Übungen gezeigt, die ich nun endlich in die Tat umsetzen möchte. Dazu habe ich mir erst mal eine dieser fantastischen Yogamatten gekauft und meine Freundin hat mir einen Trainingsplan erstellt. 3 Mal wöchentlich ist Pflicht, 4 oder 5 Mal die Kür. Als Ansporn hat sie mir dafür vorgeschlagen, dass sie die Küche und Abwasch macht an den Abenden an welchen ich meine Übungen mache... Danke Schatz :-)

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Fr

25

Jul

2014

Das liebe Gewicht...

Etwas verunsichert habe ich heute Abend noch die Waage konsultiert. Der Essensrhythmus während den Ferien hat im Wesentlichen aus Frühstück, einem kleinen Salat oder Melonen zum Mittagessen und einer Pizza zum Abendessen bestanden. Ausserdem habe ich auch die hochkalorischen Drinks weggelassen die mir sonst jeweils 400 oder 800 zusätzliche Kalorien liefern. Grund genug also eine Gewichtsreduktion zu erwarten. Aber siehe da... die Waage lieferte mir eine pralle "71" als Antwort. Ein Kilo mehr als vor den Ferien und 5 Kilo mehr als vor Kalydeco. Ich war in meinem ganzen Leben noch nie so schwer und solche Reserven kann man in schwierigeren Zeiten sehr gut gebrauchen. Nächste Woche werde ich eine weitere Prednisonreduktion probieren. Von 10mg täglich auf 5mg und 10mg alternierend. Daumen drücken!

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Do

24

Jul

2014

Alltägliche Vergleichswerte

Gerade erst sind wir morgens um fünf aufgebrochen Richtung Flüela und Ofenpass um unsere Ferien an der nördlichen Adriaküste in Bibione zu verbringen. Und schon sind wir wieder zurück und es ist Zeit für einen kleinen Rückblick. Vor genau vier Jahren waren wir am gleichen Ort im gleichen Hotel in den Ferien und daher hatte ich eine gute Gelegenheit meinen Gesundheitszustand mit damals zu vergleichen. Es ging mir im Sommer 2010 einigermassen gut und trotzdem ist der Unterschied deutlich merkbar. So fiel mir der tägliche Gang zum Strand zum Beispiel wesentlich einfacher. Am deutlichsten spürte ich den Unterschied aber am Abend bei der Rückkehr nach dem Nachtessen zum Hotel. Dort gab es immer eine bestimmte Stelle an der ich früher pausieren musste. Nicht so dieses Mal. Ausserdem haben wir deutlich weitere Strecken zu Fuss zurückgelegt. Und zum ersten Mal hat auch die Verdauung nicht verrückt gespielt. Früher hatte ich immer Probleme während den ersten paar Tagen. Doch auch dies scheint der Vergangenheit anzugehören. Und der letzte positive Vergleich ist das Baden. Da das Wasser einen Druck auf den Brustkorb ausübt, fiel mir das Atmen im Pool oder Meer immer schwer, auch dies schien dieses Mal besser zu sein. Zu Hause haben wir dann noch Fotos verglichen und obwohl ich damals 5 Kilo leichter war wirkte mein Gesicht dicker und aufgequollener - eine Folge von Prednsion. Insgesamt ziehe ich also eine durchwegs positive Bilanz. Anhand all dieser kleinen Verbesserung lässt sich eindeutig erkennen, dass ich ziemlich gut auf Kalydeco anspreche.

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So

13

Jul

2014

Farbe bekennen.

In wenigen Stunden ist es soweit - die WM 2014 bläst zum letzten Spiel. Argentinien gegen Deutschland, Südamerika gegen Europa, Messi gegen Müller, Rindfleisch gegen Schweinshaxen, Underdog gegen Topfavorit... Auf die Gefahr hin, dass ich meine deutschen Leser und meinen Arbeitskollegen Mike verärgere, möchte ich trotzdem meine Sympathien für die Gauchos kundtun, auch wenn ich mir ziemlich sicher bin, dass der Song 54,74,90 mit 2014 fortgesetzt wird. Grundsätzlich spielt es mir keine grosse Rolle wer gewinnt, so lange der Schiedsrichter nicht so krasse Fehlentscheide wie gestern macht. Ich denke es gibt vier Gründe warum ich eher für die Südamerikaner bin. 1. Der Underdog-Bonus, 2. Meine Freundin hat schon vor der WM auf Argentinien als Meister getippt, 3. Silver-Lining -> Silver -> Silber -> im lateinischen Argentum -> Argentinien. (Ziemlich logische Kausalitätskette oder?) und 4. habe ich vor etwas mehr als acht Jahren das argentinische Trikot getragen, als ich mit meiner Freundin zusammen gekommen bin.

Nun aber weg von der schönsten Nebensache der Welt, zu der schönsten Hauptsache von mir. Kalydeco scheint immer noch hervorragende Dienste zu leisten. Der 90minütige Spaziergang gestern startete zwar etwas zäh, aber nach einiger Zeit fand ich den Rhythmus und fühlte mich richtig wohl. Während ich früher ziemlich ausgepowert war nach solchen Aktionen, hatte ich gestern das Gefühl, dass ich gleich nochmals die gleiche Strecke schaffen würde. Auch scheint sich der Körper an die 10mg Predison gewöhnt zu haben und das anfängliche "Schweregefühl" hat sich gelegt. Auch die Mengen an Sputum sind nach wie vor sehr gering und wenn es früher immer dunkelgrün und zäh aussah ist es jetzt eher hellgelb und flüssig (Ich wünsche guten Appetit, falls jemand gerade am Essen ist :-) ). Ach ja, der BMI kratzt an der magischen "Leichtes Übergewicht" Marke. 71kg = 24,9... nicht gerade das passende Timing, da die Badeferien vor der Türe stehen. Das Projekt "Bauch" werde ich aber auf später verschieben. Erstmal bin ich glücklich, dass ich trotz Prednisonreduktion mein Gewicht leicht steigern konnte. Und da die meisten CF Patienten untergewichtig sind, darf ich mich wohl darüber freuen.

Übermorgen reisen wir nach Italien ab, es wird also einige Tage kein Update geben hier. Ich wünsche allen eine gute Zeit bis dahin und einen spannenden Match heute abend.

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So

06

Jul

2014

Zuerst das Vergnügen dann die Arbeit

Da wohl allen heute langweilig ist aufgrund des fussballfreien Sonntags, nutze ich die Gelegenheit euer Zwischentief mit einem Blogupdate etwas zu versüssen. Zuerst ein Dankeschön an den verheirateten Raffi, der die zweitägige Pause zwischen der USA Reise und dem Italientrip genutzt hat um im WM Stübli vorbeizuschauen. Hat mich echt gefreut! Leider wollte der gestrige Abendmatch ja kein Ende nehmen und so wurde es 01.30 Uhr bis wir endlich ins Bett durften. Die geplante Fahrradtour für heute war also unter erschwerten Bedingungen anzutreten. Trotzdem ging es erfreulicherweise wieder sehr gut und ich konnte praktisch die ganzen 40km um den Obersee mit der geringsten Unterstützungsstufe absolvieren (ein weiteres Novum). Leider kam der Brunch nach 20km etwas zu kurz und auch die Servierdüse war etwas erstaunt als wir nach 30min das grosszügige Buffet wieder verliessen (Danke Schatz und deiner Englischklasse für die Stärkung!). Insgesamt war es eine weitere erfolgreiche sportliche Betätigung die mir weiter Mut für die Zukunft macht.

Apropos verheirateter Raffi, das erinnert mich an einen Witz den der katholische (!) Pfarrer bei der Traung machte: Nach dreissig Ehejahren bedankt sich der Mann bei der Frau und sagt: "Schatz, ich danke dir für alles, was du in den letzten 30 Jahren für mich getan hast. Sogar unsere gemeinsamen Waschlappen im Bad hast du wunderbar mit einem 'A' für Antlitz und 'G' für Gesäss beschriftet." Da wir die Frau bleich und antwortet: "Nein Schatz, das 'G' steht für Gesicht und das 'A' für Arsch....." :-) (Und ja, der Pfarrer sagte allenernstes "Arsch" in der Kirche...)

Der verheiratete Raffi sitzt übrigens auf dem Foto links neben mir, der noch nicht verheiratet Raffi sitzt rechts von mir. Und auch ihm möchte ich natürlich für seinen Besuch danken (und seiner Freundin!) - der Rechtsraffi war der fleissigste Besucher meines WM Stüblis und ist wahrscheinlich auch der häufigste Leser meines Blogs. Danke für dein Interesse Raffi, das bedeutet mir echt viel!

Damit möchte ich mein Update beschliessen und wünsche euch allen einen erfolgreichen Start in die neue Woche.

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Mi

02

Jul

2014

Aus der Traum...

... der WM Viertelfinals. Was für ein Spiel gestern - ich bin immer noch total ausgepowert, aber glücklich, dass meine Stimmbänder den Match überlebt haben. Die anschliessende Frust-Wurst konnte die Stimmung leider nur leicht heben. Nichts desto trotz gibt es aber natürlich Wichtigeres im Leben und so fokussiere ich mich wieder auf meine Gesundheit. Das erste Mal seit drei Jahren habe ich wieder Zivilschutz leisten können. Zuvor hatte ich immer Angst vor der leichten körperlichen Arbeit im WK, doch diesmal fühlte ich mich wieder bereit. Und es ging erstaunlich gut. Ausserdem habe ich es gewagt, meine Prednison Dosis auf 10mg zu reduzieren, die Hälfte von dem was ich vor Kalydeco genommen habe. Mein nächstes Ziel sind dann 5mg, allerdings muss ich mich sicherlich noch etwas gedulden, da man Prednison ja sehr langsam reduzieren muss.Vielleicht kann ich ja irgendwann ganz auf dieses "Gift" verzichten.

In Kürze stehen die Sommerferien bevor und ich erhoffe mir durch das mediterrane Klime in Italien eine weitere Verbesserung. Ich bin aber natürlich auch schon glücklich, wenn der Zustand so bleibt wie er ist. Mehr als ein Monat ist vergangen seit der letzten IV Therapie und noch immer ist von Husten keine Spur. Das ist aussergewöhnlich und ich bin mir ziemlich sicher, dass dies auf Kalydeco zurückzuführen ist. Ich werde die fast schon unheimliche ruhige und stille Situation in der Lunge natürlich weiter beobachten und hier vom Verlauf berichten. Bis bald!

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So

22

Jun

2014

Im Windkanal

Nachdem ich gestern das acht jährige Jubiläum mit meiner Freundin feiern durfte, haben wir heute eine kleine Radtour unternommen. Ich checkte also die Windverhältnis im Glarnerland, da wir von Linthal nach Ziegelbrücke radeln wollten. 341 Grad zeigte die Windrichtung in Glarus an. Ich konsultierte Google und beschloss, dass 341 Grad perfektem Rückenwind entsprächen. Die Velos also aufs Autodach und ab nach Linthal. Je näher wir aber dem Ziel kamen, desto stärker schienen die Fahnen nach Süden zu zeigen. So starteten wir die Tour bereits ab Schwanden. Und siehe da.... Wir hätten auch nach Hinwil in den Windkanal von Sauber gehen können. Wäre wahrscheinlich noch angenehmer gewesen. Die 20km, die wir zurücklegten, fühlen sich in den Beinen eher wie 20'000km an. Trotzdem war es schön. Und interessanterweise zeigte sich auch hier wieder Kalydeco. Früher war bereits das auf- und abladen der Fahrräder ein Problem. Heute ging es wie von selbst. Es sind zwar kleine Erfolgserlebnisse, aber sie überzeugen mich immer wieder von Neuem von der Wirkung des "Blauen Engels".

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Mo

16

Jun

2014

Prednison runter - Gewicht rauf?

Lange ist's her -

Die WM hat begonnen,

Die Schweiz hat gewonnen,

Ich bin nach wie vor besonnen,

Hauptsache das Glück ist noch nicht zerronnen.

 

Ich fühle mich immer noch gut, und das Gewicht stimmt mich positiv. Zum ersten Mal in meinem Leben überhaupt habe ich die 70kg Marke geknackt. Das erklärt wohl auch den Anzug Vorfall vom letzten Samstag und einmal mehr den Unterschied zwischen Frau und Mann:

 

Hochzeitsgastszenario Frau:

Montag: Kleider aussondieren.

Dienstag: Passende Schuhe suchen.

Mittwoch: Kleid tauschen

Donnerstag: Passende Schuhe suchen.

Freitag: Wechsel zu erstem Kleid und ersten Schuhen.

Samstag: 9.00 Coiffeuer, 11.30 anziehen und schminken, 12.00 bereit.

 

Hochzeitsgatsszenario Mann:

Samstag: 11.55 Frisur machen, 12.00 Anzug aus dem Kasten nehmen, 12.01 Hemd zu klein! 12.02 zweites Hemd probieren. Beten, dass der Knopf am Bauch den 16 Stunden Kampf gewinnt. 12.05 zweites Gebet, dass die Luftröhre am Hals stärker ist, als der Hemdkragen. 12.06 Hosenknopfkampf Runde 1, verloren - Runde 2, ausatmen, Bauch einklappen, gewonnen. Vorsatz: Hosen bis morgens um vier NICHT mehr öffnen. 12.10 Luft - check, Hemdknopf - check, Hosenstall - check.... Kommentar der Freundin "Selber schuld, wenn du 15min vor Abfahrt den Anzug probierst" - check ;-)

 

Schlusskommentar - alle Knöpfe haben gehalten, und das erste Mal seit Langem hatte ich sogar genug Atem zum tanzen (eine Tanz-Fähigkeits-Verbesserung hat sich durch Kalydeco leider nicht eingestellt). Die 70kg sind erreicht, d.h. BMI knapp unter 25. Ab 71kg würde ich als leicht übergewichtig eingestuft werden - soll ich das verhindern (Frage an meinen Arzt :-) ) Und das alles habe ich trotz einer Prednison-Reduktion von 20mg auf 15mg erreicht. Kalydeco scheint immer noch zu wirken....

 

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Di

10

Jun

2014

Ein schöner Vergleich

Vielleicht hat sich der eine oder andere gefragt, wo denn die Herausforderung liegt wenn man 50km auf dem E-Bike macht. Um sich etwas besser hineinfühlen zu können: 30% FEV1 (Lungenvolumen, welches in der ersten Sekunde mobilisiert werden kann) fühlen sich etwa so an, also müsste ein gesunder Mensch die ganze Zeit durch einen Strohhalm ein- und ausatmen. Der Fluss ist blockiert und dies bewirkt eine oberflächliche und stockende Atmung. Deshalb sind 50km auch auf dem E-Bike eine Herausforderung. Wer möchte kann den Strohhalm Trick gerne mal anwenden... ;-)

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Mo

09

Jun

2014

Grenzen testen

Nach dem leichten Training am Sonntag wollte ich es heute wirklich wissen. Um 845 radelte ich los, mit dem Ziel den oberen Teil des Zürichsee's zu umrunden. Das brachte mich bisher noch immer ans Limit. Da mir nach 40km die Luft aber immer noch nicht ausging, hängte ich spontan die kleine Runde von gestern noch an. Bei Kilometer 49 machte dann die Batterie des E-Bikes schlapp und so musste ich das 24kg Velo und meine 69kg mit purer Muskelkraft die letzten 2 Kilometer nach Hause schuften. 51km in 2h25min, da fielen gleich einige persönliche Rekorde. Längste absolvierte Fahrt, schnellstes Durchschnittstempo, längste Strecke ohne Batterieunterstützung und grösste vergossene Schweissmenge. Das alles gefolgt von der schönsten Dusche, dem erholsastem Nickerchen und dem liebsten Schatz :-) Kalydeco wirkt wohl besser als EPO bei mir.....

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So

08

Jun

2014

An der Pfingsten gings nicht am Ringsten

Die Samstags Fahrradtour war offensichtlich fast eine Art Bauch-Beine-Po Workout, abgesehen vom Bauch tat mir alles Weh. Darum haben wir nur eine kleine Route gemacht heute. Einmal um den Haushügel Büchel mit kurzer Abkühlung in der Linth war genug. Danach haben wir zwei Mal grilliert, nachmittags um 15.00 eine Wurst und am Abend dann feine Feuersteaks und zum Schluss ein Karamelköpfli. Die verbrannten Kalorien mussten ja irgendwie wieder ersetzt werden, denn abnehmen will ich ja nun wirklich noch nicht...

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Sa

07

Jun

2014

Erste Radtour auf Kalydeco

Heute war es soweit. Die erste Radtour mit dem E-Bike auf Kalydeco ist vollbracht. Ich war ziemlich nervös davor, da ich hiermit einen ziemlich guten Vergleich erwartete, wie es wirklich um mich steht. Der Anfang gestaltete sich etwas harzig, und wegen dem Gegenwind dachte ich bereits, dass es wohl doch noch nicht so gut geht. Glücklicherweise änderte sich dies aber bald und ich fühlte mich schon fast fit für die Tour de Suisse. Insgesamt haben wir 36km abgespult, am Schnitt von 19,2 km/h lässt sich sicher noch etwas feilen, aber der Einstieg ist durchaus gelungen. Lustigerweise war dies das erste Mal, dass nicht die Lunge sondern die Beine schlapp machten gegen den Schluss. Eine völlig neue Erfahrung. Falls sich der Muskelkater morgen nicht allzu stark ausprägt, werde ich einen zweiten Versuch unternehmen. Ich wollte schon immer mal über den Klausenpass brettern. Aber ich werde es wohl noch bei einigen Trainingsfahrten in der Ebene belassen  :-)

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Mi

04

Jun

2014

Kleines Update

Eine Woche ist es mittlerweile her seit dem ich Kalydeco das erste Mal genommen habe. Die Veränderung ist immer noch zu spüren, trotzdem will ich aber keine zu grosse Erwartungen haben. Meine primären Ziele sind den Zustand halten zu können, möglicherweise auf IV Therapien verzichten zu können und mit der Zeit einige Medikamente reduzieren zu können. Falls eine Verbesserung in der Lungenfunktion möglich ist, bin ich natürlich sehr dankbar, aber man muss sich im Klaren darüber sein, dass extreme Verbesserungen eher die Ausnahme sind. Die Zeit wird es zeigen...

Und falls ich mal ein Brett vor dem Kopf haben sollte, anderen stehen ganze Bäume im Weg... ;-)

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So

01

Jun

2014

Ein perfekter Sonntag

Nach einem früh morgendlichen Büro-Aufröum-Rausch meiner Freundin haben wir gemütlich "gebruncht" und sind danach für einige Stunden in die Berge. Mit Sonne betankt haben wir am Abend grilliert und da ich mich immer noch nicht traute ein Bier zu trinken bleibe ich vorerst beim alkoholfreien...

Gesundheitlich geht es nach wie vor aufwärts - eine solche Aufräum Aktion war früher eine echte Belastung. Jetzt gehts wie von selbst - körperlich zumindest :-)

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Sa

31

Mai

2014

Erste Schritte

Gestern bin ich zum ersten Mal seit Langem wieder einmal mit meiner Freundin und den Hund ihrer Schwester spazieren gegangen. Der Unterschied zu früher ist erstaunlich. Der halbstündige Marsch ging locker und ich konnte ohne Probleme eine Unterhaltung dabei führen. Früher wäre dies nicht möglich gewesen. Heute spielten wir zudem ein wenig Federball. Ok, es war jetzt noch nicht die ultra-sportliche Leistung und nach 10 Minuten war die Luft auch schon wieder raus. Erst war ich etwas enttäuscht, aber als ich merkte, dass die nachfolgende Erholungsphase deutlich kürzer war, war die Welt wieder in Ordnung. Es fühlt sich einfach gut an....

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Fr

30

Mai

2014

Hope?

Habe mal die Unterseite der Kalydeco Dose studiert. Da steht glaube ich 'HDPE' aber für mich siehts eher aus wie 'HOPE' :-) Ansonsten kann ich erste Veränderungen spüren. Das Laufen fällt nicht mehr so schwer und erste Treppenstufen habe ich auch schon erklimmen können. Beim Gewicht hat sich noch nichts getan, aber der Hunger macht sich je länger je mehr bemerkbar. Ich freue mich schon auf die Spinatwähe heute abend, auch wenn ich ein 700g Cordonbleu bevorzugen würde. Aber man soll ja auch mal was gesundes zu sich nehmen... :-/

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Do

29

Mai

2014

Danke

Ich möchte die Gelegenheit kurz nutzen, um den Verfassern der lieben Gästebucheinträge zu danken. Ich bin wirklich gerührt von eurer Anteilnahme und dies macht mir umso mehr Mut. Momentan kämpfe ich mit mir selbst um die Hoffnungen nicht ins Unermessliche steigen zu lassen. Schliesslich lässt sich immer noch nicht sagen, wie Kalydeco bei mir wirken wird und wie weit sich meine Lunge erholen kann. Über all die Jahre sind sicherlich schon irreversible Schäden entschaden, die auch das neue Medikament nicht heilen kann. Die Frage ist, wie schlimm sind diese Veränderungen. Die Antwort darauf lässt sich erst in einigen Wochen/Monaten/Jahre geben. Immerhin kann ich aber vor Freude klatschen wenn es soweit ist :)

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Mi

28

Mai

2014

I am number 4!

Bereits die vierte Pille des Wundermittels. Ich habe das Gefühl, dass das Atmen bereits ein wenig einfacher ist, aber es ist sehr schwierig zu beurteilen, was wirklich auf die Wirkung des Medikaments zurückzuführen ist, und was durch den psychologischen Höhenflug ausgelöst wird. Spielt eigentlich auch keine Rolle. Hauptsache es geht besser :)

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Mi

28

Mai

2014

Nicht nur sauber, sondern rein

Habe gestern noch zum ersten Mal therapiert. Und ich war ganz schon überrascht, was für eine Menge ich mobilisieren konnte. Normalerweise ist meine Lunge nach der IV Therapie zwei Wochen lang so trocken wie die Sahara im Hochsommer um 12 Uhr mittags und das war bis vorgestern auch so. Gestern Abend löste sich aber ganz schön was... Mal sehen was sich noch so für "Schätze" in mir verbergen.

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Di

27

Mai

2014

Fettig? - Ok, ich geb dir fettig...

Da man Kalydeco ja mit einer fettigen Mahlzeit einnehmen soll, hab ich mir gleich eine Fettration für zwei Tage gegeben... 650g Cordon Bleu, gefüllt mit Raclettekäse... Und ich weiss nicht obs schon am "Blauen Engel" liegt, aber ich hätte noch mehr essen können :-)

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Di

27

Mai

2014

Die Sache mit der Grapefruit

Gefühlte fünf Jahre habe ich keine Capri Sonne mehr gekauft. Heute mittag überkam mich die Lust und ich griff zu... Noch vor dem ersten Schluck ahnte ich Böses und tatsächlich: es enthält Grapefruit-Saft (das Einzige worauf man mit Kalydeco verzichten sollte). Gut gemacht.... Ansonsten noch keine Veränderung. Ok. Sind auch erst 4h45 vergangen. Der Körper braucht wohl etwas Zeit nach 32 Jahren sich umzugewöhnen...

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Di

27

Mai

2014

Voll auf die Zehn!

10.00 Uhr, BP Tankstelle Wetzikon, es ist so weit.... Mit einigen Nüssen und frischem Evian nehme ich also den ersten "Blauen Engel" zu mir. Zwischenrechnung:

 

-1 Evian: 3.80 CHF

-Nüsse: 1.20 CHF

-1 Kalydeco Pille: 410.70 CHF

-Die Wirkung: allenfalls unbezahlbar

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Di

27

Mai

2014

Es ist da...

Das teure Medikament ist soeben geliefert worden. Wenn der Postbote wüsste, was er mir da gerade in die Hand gegeben hat.... In 55 Minuten werden ich die erste Pille nehmen.

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Mo

26

Mai

2014

Bald gehts los

Der blaue Engel ist unterwegs. Soeben hat sich die Versandapotheke gemeldet und morgen Dienstag zwischen 7 und 9 werde ich das Paket erhalten... Wie soll man da noch ruhig schlafen...

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Mo

26

Mai

2014

Vor dem Start

Noch ist das Geschenk des Himmels nicht angekommen. Die 56 Tablettechen befinden sich aber hoffentlich schon auf dem Weg. Bis dahin mache ich meine übliches Therapieprogramm, dass da wäre:

-2x töglich Colistin Inhalation

-2x täglich 2 Hub Alvesco

-1 Hub Spiriva

-1 Hub Onbreez

-am Abend Nacl 4.5% Inhalation mit anschliessender Therapie

-Prednison 20mg morgens

-Zithromax 3x wöchentlich

-Creon zu jeder Mahlzeit

-Insulin zu jeder Mahlzeit

-300mg Xolair alle zwei Wochen

-Aquadek's (Vitamine) morgens

-Calcimagon abends

-Levemir (Insulin) abends

-Physiotherapie wöchentlich

-Aclasta Infusion 1x im Jahr

-IV Therapie ca. all 6 Monate mit Obracin und Meronem

 

Meine aktuellen Daten:

-Gewicht 66kg

-FEV1 26%

-O2 Sättigung in Ruhe: 90-94%

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