Ich probiers einfach mal...

und bin gespannt, ob sich jemand meldet :-)

Kommentare: 18
  • #18

    Ulrike (Sonntag, 17 August 2014 19:21)

    Hey, ich freu mich, dass es dir mit den blauen Engeln besser geht. Auch ich nehme seit heuer die kleinen blauen Pillen und habe mein blaues Wunder erlebt. es ist wie ein Sechser im Lotto!

    Übrigens: wir sind wohl vor zig Generationen miteinander verwandt gewesen - da unsere Mutation keltischen Ursprungs ist. Ich finde auch diesen Teil sehr spannend, denn ich nahm bisher an, ich hätte Zigeunerblut in den Adern, aber keltisches ist auch ned schlecht ;-)

  • #17

    Patrick Koch (Mittwoch, 13 August 2014 11:26)

    Ich verfolge Deinen Blog schon länger im stillen und muss einfach mal ein Feedback abgeben. Ich habe selten eine so übersichtliche und informative Blogpage (ist das überhaupt ein Wort?) gesehen. Und noch mehr freut es mich, dass Du hier über Deinen Glücksfall schreiben kannst., was Du auch wirklich gut tust.

    Weiterhin viel Glück und Gesundheitssteigerung
    Patrick

  • #16

    Marco Hasler (Mittwoch, 06 August 2014 16:27)

    Hoi Ursula,
    Habe deine Nachricht erst jetzt gesehen, da ich längere Zeit nicht mehr auf der Page war. Wir mussten vor allem bei der letzten Bemerkung schmunzeln und ich soll dir von Kathrin ausrichten, dass sie deinen Vorschlag in Erwägung zieht :)
    Liebe Grüsse

  • #15

    Die Physiotherapeutin (Montag, 04 August 2014 21:39)

    Lieber Marco,
    Dein Blog beeindruckt mit Persönlichkeit und Offenheit.Ich habe mich ausserordentlich gefreut für Dich und Deine Lieben.
    Ich hoffe auch, dass für die anderen Genmutationen geeignete Medikamente entwickelt werden.
    Freude und Bedenken hielten sich aber sehr die Waage, in 30 Jahren CF Arbeit habe ich zu viele hochgejubelte Medikamente still verschwinden sehen.
    Nach gut zwei Monaten Kalydeco haben wir aber klare Resultate, Dein Puls kommt runter, die Sauerstoffsättigung rauf. 95% habe ich sehr lange bei Dir nicht mehr gemessen.
    Eine kleine Serie Bauchmuskelübungen hat die Werte nicht unter 90% gesenkt.Nun wird es spannend: So viel wies geht trainieren ohne in anaerobe Bereiche zu geraten, denn das würde Deine Abwehrkräfte senken.
    Liebe Kathrin, danke fürs Abwaschen, aber kleiner Vorschlag von Frau zu Frau: Kauf Dir ein zweites Mätteli und mach bei den Uebungen mit - fitte Frauen sind sexy !
    (Sorry Marco, dann musst Du halt wieder helfen mit der Küche)
    Bleibt dran und ganz liebe Grüsse
    Ursula Burgy-Berger

  • #14

    Marie-Christine (Montag, 30 Juni 2014 10:47)

    Lieber Marco. Ich habe dir auf fb eine Nachricht geschrieben, weil mir dein Blog sehr gefallen hat. Weil wir aber nicht befreundet sind, ist die Nachricht wohl in der Kategorie "sonstiges" gelandet. Nun auf diesem Weg: Ich finde deinen Blog super – schreib weiter so!

  • #13

    Chrümi (Sonntag, 08 Juni 2014 14:02)

    Hoi Hasi,

    Kudi hat also doch etwas gebracht. Du kannst dich hier ausdrücken, was mir aufgrund meiner Deutschkenntnisse wohl immer verwehrt sein wird.... :-(
    Im Ernst: Super, dass du diese tolle Page gemacht hast. Früher warst du ja weniger offensiv mit der Info zu CF. Also du mir das dazu mal erzählt hattest, konnte ich das kaum fassen, weil ich so was einfach überhaupt nicht erwartet hatte.. Und also ich dann noch vom Schmutzli vom schockierten Samichlaus erfahren habe...
    Ich wünsche dir sehr, dass du zu den wenigen Ausnahmen gehören darfst, wo das Medikament hilft. Da meint es das Schicksal (oder wer auch immer) eventuell sehr grosszügig mit dir.
    ich wünsche dir für die nächsten Monate das richtige Mass an Hoffnung, Zuversicht und Bodenhaftung zu finden.
    Ich wünsche dir zu tiefst, dass es weiterhin so aufwärts geht.
    Alles Gute in dieser herausfordernden Zeit.
    Chrümi

  • #12

    Deine Stiefschwester (Freitag, 06 Juni 2014 10:51)

    Da sind wir uns so fern und doch so nah... Ich freue mich sehr für dich und bin sogleich beeindruckt und überwältigt von deinen Ausführungen. Ich wünsche dir alles Gute auf deinem weiteren Lebensweg! Alexandra

  • #11

    Dein Kinderarzt (Mittwoch, 04 Juni 2014 01:10)

    Marco, ich habe dich nie vergessen und war die letzten 10 Jahre immer etwas traurig, wenn ich an dich dachte. Unsere letzte Begegnung ist mir noch sehr präsent.
    Und jetzt plötzlich diese Nachricht mit dem grossen Durchbruch zur Heilung. Deine Mutter sagte mir in der Sprechstunde oft, wir müssen druchhalten bis es eine bahnbrechende Therapie gibt. Ich glaubte nicht, dass ich dies noch erleben darf.
    Ich freue mich riesig mit dir und all deinen Lieben !!
    Ein ganz lieber Gruss
    Hannes Geiges

  • #10

    Tschatsch (Montag, 02 Juni 2014 11:11)

    Lieber Hasi

    Ich gratuliere Dir zur sehr gelungenen Homepage und dem sehr kurzweiligen Blog. Das sind zudem überragende Nachrichten - und ich freue mich unendlich für Dich.

    Schön, dass Dein jahrelanges Durchbeissen belohnt wird und ich bin überzeugt, dass mit Deinem ungebrochenen Willen vieles (wenn nicht sogar ALLES) möglich ist.

    Kämpfe weiter mein Freund, so dass wir weiterhin mit Dir viele schöne Dinge erleben dürfen (Europapark Revival?!).

    Herzlich
    Tschatsch

  • #9

    the-silverlining (Sonntag, 01 Juni 2014)

    Hallo Micha

    Vielen Dank für deine Nachricht. Das sind ja wunderbare Neuigkeiten und da dein Sohn noch jung ist, kann er sicherlich auf eine wunderbare Zukunft hoffen. Ich wünsche dir und deiner Familie nur das Beste und hoffe, dass ihr sorgenfrei durchs Leben gehen dürft.

    Liebe Grüsse
    Marco

  • #8

    Micha (Sonntag, 01 Juni 2014 09:39)

    Hallo Marco,
    bin Vater eines 10 jährigem Sohnes (CF). Wir haben seit 15 Monaten Kalydeco. Das Medikament geht ab "wie's Gwitter " (sagt man so bei uns im Schwabenland). Gewichtszunahme ca. 7 kg, so gut wie keine Infektionen
    Rundherum ist Kalydeco für uns ein Segen, da sich unser Leben völlig verändert hat!
    Wir sollten Dankbar und Demütig sein für diese Chance.
    Gruß aus dem Schwabenland

  • #7

    Jeff Koch (Samstag, 31 Mai 2014 16:24)

    Ha Din muetige & interessante Blog glese und finden ächd starch gschribe! Selbstvertürlich freu au ich mi für Dich und wünschder viel Erfolg uf dem neue Weg.

    Jeff

  • #6

    Deine Grosseltern (Donnerstag, 29 Mai 2014 11:45)

    Hallo Marco,
    zuerst, danke für Deine Mitteilung. Wir haben uns an die Arbeit gemacht und Deinen Bericht gelesen. Es ist unvorstellbar was Du da vollbracht hast! Wir haben ja vieles miterlebt und manche Stunde um Dich gebangt, aber nun haben wir noch vieles von Dir erfahren.
    Wir sind überglücklich, dass Du nun positiv in die Zukunft schauen kannst.
    Kathrin und Dir wünschen wir alles nur das Beste für den weiteren Weg.

  • #5

    Mirco und Andrea (Mittwoch, 28 Mai 2014 13:20)

    mir freued eus extrem für dich. din blog isch weltklass gschriebe, mir händ beidi träne ide auge gah nachdem mir alles duregläse händ. Mach witer so YOU ROCK!

    PS: wird nüme säg jetz sonder schrieb jetzt säge :-)

  • #4

    MuM (Mittwoch, 28 Mai 2014 08:30)

    mir sind au no uf de Zug ufgschprunge aber mir händ erscht es bitzli ineglueget...
    ...aber mir werded gschpannt wieterlese.
    aber zerscht emol möchted mir de Adolf Ogi zitiere: FREUDE HERRSCHT! und mir chönd üs (nei, wohrschinlich nöd) vorstelle, wie Du und dine Aghörige sich fühled.
    bis später und liäbi Grüäss us Engelburg vo de "Koch family"

  • #3

    Raffi und Romana (Dienstag, 27 Mai 2014 22:03)

    Mir freued üüs riiiiieeessig, eifach mega. Je wiiter mer gläsä händ, desto grösser isch üse smile worde. Super und interessant gschribe alles.

  • #2

    Dein Vater (Dienstag, 27 Mai 2014 20:58)

    ...mein Staunen hat kaum Grenzen. Du offenbarts Dein Leben und Du hilfst und unterstützt damit viele Menschen mit einem ähnlichen Schicksal. Ich kann hierzu nur sagen "Chapeau". Ich freue mich extrem für Dich, dass die Forschung hier einen riesigen Beitrag erbracht hat für Deine Zukunft. Alles Liebe...

  • #1

    Dein Mami (Dienstag, 27 Mai 2014 14:22)

    Ich bin überwälltigt von deinen Ausführungen. Auch für mich ist der kleine blaue Engel ein Geschenk der Medizin. Ich habe unzählige Stunden für dich gekämpft. Durch meine Hartnäckigkeit habe ich mich nicht immer beliebt bei dir gemacht. Die Ängste und die Sorgen, die mein junges Leben begleiteten waren nicht immer einfach. Es war eine harte Lebensschule damit umzugehen. Aber ich habe immer an dich geglaubt und werde auch immer an dich glauben. Schön, dass es dich gibt.