G551D - Fünf Ziffern die dir Hoffnung geben

10.40 Uhr, KSSG St.Gallen, Gebäude 02 - Pneumologie

Ich betrete also das Besprechungszimmer mit meinem Arzt, in der Hand halte ich das ernüchternde Resultat der Lufu und erwarte nun die Analyse. Mein Arzt wirft einen kurzen Blick darauf, zeigt sich unbeindruckt und fragt mich, wie es mir geht. "Gut", antworte ich, denn gut fühle ich mich trotz diesen 26% FEV1. Man lernt über die Jahre mit wenig Luft auszukommen und passt sein Leben entsprechend an. Mein Arzt holt einen Zettel und eine Broschüre aus meinem dicken Dossier hervor und holt Luft...

"Wie Sie ja bereits wissen, gibt es für eine verschwindend kleine Zielgruppe ein neues Medikament. Deshalb haben wir Ihren Gendefekt analysiert und haben nun das Resultat erhalten. Bislang haben wir in der Schweiz zwei Patienten gefunden mit der genetischen Veränderung G551D für welches besagtes Medikament Hilfe bietet." - Pause - "Sie sind nun der Dritte." - Längere Pause. Er händigt mir die Broschüre aus und erklärt mir wie "Kalydeco" wirkt und was es für mich bedeuten kann. Es fällt mir schwer diese Information aufzunehmen und sitze perplex auf dem Stuhl. Ich sehe Zahlen, FEV1 plus 10%, Tage mit IV Therapie reduziert auf 0, Gewichtszunahme plus 3kg.... Und so weiter und so fort....

"Ich habe bereits das entsprechende Rezept ausgefüllt und die Versandaptoheke wird Ihnen das Medikament nächste Woche nach Hause liefern. Es ist eine Tablette am Morgen und ein am Abend die Sie nehmen müssen. Solange die Krankenkasse die Kosten nicht übernimmt, bezahlt der Pharmakonzern das Medikament."

So viele Informationen auf einmal. Und doch habe ich noch keine Ahnung was das für mich bedeutet oder bedeuten kann. Als er jedoch sagt "Erachten Sie dies als ein Sechser im Lotto...." beginne ich zu verstehen. Dies kann wirklich mein Leben verändern...